Quando e como tudo começou! A Gravidez!!

 

"Como tudo começou!"

A gravidez...
Estávamos em finais de Janeiro de 2009 quando descobri que estava grávida de 6 semanas do Afonso, uma gravidez nada planeada mas a partir desse dia muito desejada!
Só que começou a correr mal logo de início, às 7 semanas e novamente às 8 semanas tive um sangramento que após visita ao hospital me confirmaram ser um descolamento de placenta...
A partir desse dia fiquei em repouso até à ecografia do 1º trimestre que foi feita às 12 semanas no H.S.Marcos, mostrando que estava tudo normal com o bebé. Fizemos o rastreio bioquímico que mostrou uns resultados maravilhosos e aí a conselho dos médicos não se justificar fazer amniocentese apesar de eu já ter 34 anos e terminar a gravidez com 35.
Tudo parecia bem até à segunda ecografia  morfológica feita no hospital S.Marcos em Braga às 22 semanas pela Dra. Alexandra que achou que o Afonso estava muito pequenino para a idade gestacional, tentou disfarçar a gravidade e marcar eco para dali a 3 semanas, mas o meu coração desde esse dia nunca mais sossegou  e no dia seguinte já estava no Porto no hospital da Cuf a ouvir a opinião de uma excelente médica, mas que infelizmente me confirmou o mesmo ! Tinha que esperar 15 dias no mínimo para repetir, não valia a pena mais cedo todos os médicos me diziam o mesmo e eu lá esperei 15 longos dias...A partir daí passei a ser seguida no H.S.J. porque uma amiga que é médica conseguiu que fosse vista lá pelos colegas, e daí começou o corridinho todas as semanas com nova eco de médico para médico entre Braga e Porto e todos com a mesma opinião, o Afonso iria acabar por morrer na minha barriga ou então iria aparecer  alguma malformação a qualquer momento que justificaria abortar! Não sabiam o porquê dele estar tão pequenino e cada vez mais magrinho, já para não falar que o líquido amniótico foi sempre reduzido!
Fiz amniocentese às 23 semanas, ecocardiograma fetal às 29 semanas e ressonância magnética fetal às 31 semanas, tudo estava normal mas os médicos continuavam a dizer que não sabiam como ele ia nascer, ou seja podia nascer com malformações!
E assim andamos entre muito choro e muito sofrimento até às 34 semanas e 5 dias, altura que eles acharam que deviam tirar para ver se crescia mais rápido cá fora e também porque o líquido amniótico já era muito pouco!
 Dia 26 de Agosto posso dizer que foi o dia mais feliz da minha vida, ás 18: 50 minutos no bloco operatório do H.S.M. com a minha grande amiga médica Dra. Filipa Ramos que fez questão de estar presente por precaução, nascia o Afonso de cesariana entre muitos risos e piadas lá nasceu o Afonso muito perfeitinho e com apgar 10-10, chorou muito ao nascer e eu pude logo dar um beijinho ao meu bebé milagre! Nunca poderei agradecer o suficiente à Dra. Filipa o que fez por mim naquele dia, foi assistir ao parto por vontade própria porque eu nunca lhe pedi.


Os primeiros meses de vida

O parto foi com epidural e foi lindo...Contra todas as expectativas dos médicos o Afonso nasceu muito bem, com apgar 10-10, chorou muito e era uma criança normalíssima, acho que foi o dia mais feliz da minha vida!  A Deus nada é impossível!

                                                       (2º dia de vida)

O Afonso ficou na Néo pois só tinha nascido com 1600gr e só tinha 34 semanas, no segundo dia já só pesava 1,400gr e 40,5cm.
No terceiro dia de vida fez uma eco transfontanelar de rotina e descobriram que ele tinha uma dilatação dos ventrículos, fez uma ressonância que confirmou uma Hidrocefalia. O Neurocirurgião veio falar comigo e explicar o que se passava, eu nunca tinha ouvido tal coisa, o meu mundo voltou a ruir e fiquei num desespero total sem saber o que fazer, o que pensar...chorei tanto tanto...os dias foram passando e eu conformando-me com o diagnóstico.
O tempo que passamos na Neonatologia 30 dias, decorreu sem problemas, foi só mesmo o tempo necessário para atingir o peso ideal para sair dali que normalmente são 2 kg mas no caso do Afonso foram 1940gr e 42,5 cm.

                             (Já em casa com uma semana de vida e ao colo do irmão Diogo)

Aos 3 meses repetimos a eco transfontanelar e aos 5 meses a ressonância que voltou a confirmar a hidrocefalia.

Aos 9 meses de vida do nada apareceu uma febre repentina muito alta que não cedia à medicação, levei-o à Clínica Pediátrica onde foram feitas análises ao sangue que confirmaram que ele tinha uma bactéria no sangue, outro choque!...foi internado de urgência no Hospital S.Marcos onde o puseram em isolamento por suspeita de meningite e aí fizeram-lhe uma Tac e depois uma punção lombar, que veio a confirmar uma meningite vírica e uma encefalite, ficou lá 10 dias a fazer antibiótico por cateter e graças a Deus mais uma vez tudo correu bem e ele venceu a bactéria. Mais uma que superou, Deus é grande!
Aos 10 meses voltou a repetir a ressonância para controlar a hidrocefalia e qual é o espanto do médico radiologista quando depois de tantas ressonâncias feitas anteriormente veio a confirmar que afinal não se tratava de hidrocefalia, eu toda eufórica penando ser boas notícias e quando a pediatra me dá o resultado morri novamente ali naquele consultório de hospital, o diagnóstico era ainda pior, ele tinha uma agenesia parcial do corpo caloso, ou seja o Afonso praticamente não tem corpo caloso, aquela membrana que une os dois hemisférios cerebrais por onde passa a informação de um lado para o outro, por exemplo: andar, falar, etc... a Pediatra disse-me: o seu filho pode vir a ter atraso psicomotor mas só o tempo dirá se irá falar ou mesmo andar...fiquei sem chão outra vez, vim para casa pesquisar sobre  o assunto e o que li deixou-me de rastos, imaginei o pior para o meu filho, chorávamos eu e o meu marido, cada um para o seu lado.
Mas mais uma vez Deus concedeu a sua benção sobre o Afonso e ele andou e falou bem cedo por volta de 1 ano de idade.

Mais uma vitória, mais uma conquista!

O diagnóstico de Anemia de Fanconi

Tudo foi correndo bem desde aí apesar de continuar com atraso de crescimento e de ser muito vigiado em todas as especialidades médicas nada mais havia além disso, muito esperto e muito ativo.
Eu já nem ligava quando os médicos diziam que ele estava muito pequeno, achava que saía à mãe, também sou pequena, mas os médicos não descansaram enquanto não descobriram alguma coisa...
Em Março de 2013 fez umas análises para poder fazer a cirurgia de retirar as adenoides  que estavam gigantes, e o resultado destas análises  vieram alterar tudo, as plaquetas estavam muito baixas 64 mil, para quem não sabe o mínimo normal são 150 mil, recebi uma chamada da pediatra do Afonso a comunicar-me esses valores, mas tentando que eu ficasse calma porque poderia ser simplesmente por o Afonso ser um doente com muitas infecções respiratórias recorrentes, e por fazer muitos corticoides, disse-me que ia pesquisar a causa e assim fez, mas tudo o que poderia ser normal veio negativo e então a Dra partiu logo para o estudo dessa doença que passado 1 mês infernal de espera confirmou o que o meu coração sentiu desde o primeiro dia, positivo para a maldita doença Rara que até aí nunca tinha ouvido falar desse nome..."Anemia de Fanconi"!

Claro que como qualquer outro pai ou mãe fiz o que os médicos não aconselham e foi logo pesquisar para a internet sobre essa doença, o que lá li até hoje não consigo esquecer de tão brutal que foi!

No dia seguinte ao diagnóstico já estávamos no H.S.António no Porto para o Afonso ser seguido por uma equipa de hematologia que já estava habituada a seguir essa doença, ficamos lá até há ordem para o transplante com consultas regulares, dependia das análises, semanais, quinzenais e durante esses dois anos dávamos 1 passo em frente e quatro para trás, foram os dois anos mais duros da minha vida ao ponto de apanhar uma depressão que por pouco não me deixou completamente no fundo.
Não imaginam como eu fiquei, a tristeza que eu sentia...a revolta...a impotência...só chorava, não comia, não me apetecia sair nem fazer nada, posso dizer que pensei em desistir tal era o sofrimento, só não desisti porque sabia que tinha que cuidar dos meus filhos, que seria deles sem mim?...cheguei a um ponto que disse para mim  mesma, preciso de ajuda, sem medicação não vou aguentar!...mas consegui melhor, o médico hematologista Dr Barbot do Hospital Sto António que segue agora o Afonso apresentou-me aos pais de uma menina que convivia na altura com a mesma doença à 9 anos e mantinha-se estável, isso para mim bastou-me pois fiquei com a esperança de que o Afonso iria reagir da mesma forma, mas Deus não quis que fosse assim e nesses dois anos pode-se dizer que as análises foram sempre a descer e com elas o meu coração enterrava-se cada vez mais, até que eu já não vivia, apenas sobrevivia para o dia seguinte, estava numa tristeza tão profunda do qual eu já não conseguia sair sozinha, mas eu escondia de tudo e todos principalmente da minha família que era o meu pilar, mas eu não os queria ver sofrer como eu por isso guardava tudo para mim e assim sem me aperceber lá me foi enterrando pouco a pouco ficando numa depressão bem feia, mas da qual consegui sair com ajuda de medicação e de uma médica Psiquiatra minha amiga, talvez possa arriscar dizer quase uma irmã, que por ironia do destino nos encontramos por acaso e ela me perguntou como ia o Afonso e eu descambei ali há sua frente! Claro que a partir desse dia fiquei medicada e passados 3 semanas eu já me sentia outra, o meu coração já não me queria saltar do peito, sentia-me mais serena, com medo na mesma mas sem aquele sentimento de impotência!

                                 (Atualmente com 4 anos)