O Afonsinho ainda não sabe que ela morreu, não tenho coragem porque gostava muito dela e só me pede para a ir buscar ao Veterinário que tem saudades...tadinho!
Queria tanto que ainda estivesses aqui!
Saudades minha fofinha <3
O Adeus à nossa querida gatinha :(
Só agora consegui falar sobre o assunto, a nossa Xiquinha gatinha linda que viveu 13 anos conosco deixou-nos no passado dia 26 de Janeiro...sinto tanto a falta dela, minha companheira fiel de 13 anos, minha primeira filhinha, tantos anos de cumplicidade, de amor partilhado, minha guerreira lutadora foste embora e deixaste-nos com um vazio enorme nos nossos corações e na nossa casa, tudo à volta me faz lembrar de ti!
O Afonsinho ainda não sabe que ela morreu, não tenho coragem porque gostava muito dela e só me pede para a ir buscar ao Veterinário que tem saudades...tadinho!
Queria tanto que ainda estivesses aqui!
Saudades minha fofinha <3
O Afonsinho ainda não sabe que ela morreu, não tenho coragem porque gostava muito dela e só me pede para a ir buscar ao Veterinário que tem saudades...tadinho!
Queria tanto que ainda estivesses aqui!
Saudades minha fofinha <3
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
A gripe estragou tudo!
Depois de quase 15 dias com uma gripe com direito a tudo e mais alguma coisa o esperado confirmou-se...21 mil plaquetas e uma petéquia na boca...sexta voltámos para repetir o hemograma e caso seja necessário transfusão de plaquetas!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Ligeira subida de plaquetas!
Na passada quinta feira dia 20 de Novembro o Afonso teve nova consulta de Hematologia e desta vez as noticias foram animadoras, as plaquetas subiram para 32000 o que nos faz esquecer por momentos do transplante...claro que o mais certo é dia 15 de Dezembro termos nova decepção porque voltamos a repetir o hemograma e só um milagre faz com que continuem a subir, mas como eu acredito em milagres, o Afonso é a prova disso, fico a aguardar por mais um na minha vida!
Entretanto a preparação para o transplante está em curso mas só para quado for estreitamente necessário!
Entretanto a preparação para o transplante está em curso mas só para quado for estreitamente necessário!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Nova consulta e nova baixa de plaquetas!
Hoje foi novamente dia de consulta, o Afonso voltou a baixar as plaquetas para 27 mil o que não me deixou surpreendida!
Estava cheia de duvidas em relação ao transplante porque num ultimo telefonema com a médica esta disse-me que o Afonso ainda não reunia as condições para o fazer, como estava já decidido fiquei sem saber o que pensar e hoje percebi o porquê de eles não terem pressa em o fazer, dizem que segundo os estudos que tem, não comprovados claro, há risco maior de contrair cancro mais cedo após transplante, como a medicina vai avançando preferem esperar o mais possivel para o fazer, claro que sem comprometer a saude do Afonso!
Então ficou decidido assim: Vão fazer a preparação para o transplante que são muitos protocolos a cumprir e demorados, assim se fizer falta urgente já está tudo encaminhado mas caso contrário enquanto ele se aguentar com as suas poucas plaquetas ou mesmo que tenha que fazer transfusão das mesmas vai esperando porque leucocitos, neutrofilos e hemoglobina está tudo normal graças a Deus!
Eu já estava preparada para o transplante mas depois de ouvir isto fiquei com muito medo por isso também prefiro aguardar o mais que puder!
Estava cheia de duvidas em relação ao transplante porque num ultimo telefonema com a médica esta disse-me que o Afonso ainda não reunia as condições para o fazer, como estava já decidido fiquei sem saber o que pensar e hoje percebi o porquê de eles não terem pressa em o fazer, dizem que segundo os estudos que tem, não comprovados claro, há risco maior de contrair cancro mais cedo após transplante, como a medicina vai avançando preferem esperar o mais possivel para o fazer, claro que sem comprometer a saude do Afonso!
Então ficou decidido assim: Vão fazer a preparação para o transplante que são muitos protocolos a cumprir e demorados, assim se fizer falta urgente já está tudo encaminhado mas caso contrário enquanto ele se aguentar com as suas poucas plaquetas ou mesmo que tenha que fazer transfusão das mesmas vai esperando porque leucocitos, neutrofilos e hemoglobina está tudo normal graças a Deus!
Eu já estava preparada para o transplante mas depois de ouvir isto fiquei com muito medo por isso também prefiro aguardar o mais que puder!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Aguardando transplante...
Hoje tivemos nova consulta de Hematologia, as plaquetas subiram para 30000 o que significa que não estão em queda livre e nos darão tempo para preparar o transplante com calma!
Gostei muito de conversar com a Dra. Esmeralda e tirar algumas dúvidas que tinha em relação ao transplante, achei-a muito otimista em relação ao transplante do Afonso o que me animou muito!
Hoje conheci também mais um menino com a mesma doença do Afonso, um menino de 11 anos de Etnia Cigana que se encontra muito mal em comparação ao Afonso e ainda não tem doador compatível, está a fazer tratamentos com Androgénios.
Hoje mais uma vez dei graças a Deus por ter um filho saudável e compatível com o Afonso...Obrigado meu Deus!
Gostei muito de conversar com a Dra. Esmeralda e tirar algumas dúvidas que tinha em relação ao transplante, achei-a muito otimista em relação ao transplante do Afonso o que me animou muito!
Hoje conheci também mais um menino com a mesma doença do Afonso, um menino de 11 anos de Etnia Cigana que se encontra muito mal em comparação ao Afonso e ainda não tem doador compatível, está a fazer tratamentos com Androgénios.
Hoje mais uma vez dei graças a Deus por ter um filho saudável e compatível com o Afonso...Obrigado meu Deus!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Segundo mielograma com biopsia de osso
Segunda feira dia 4 de Agosto foi dia de Mielograma, lá estávamos nós no Sto António no Hospital de dia bem cedinho...8 horas...
O Afonso já levava o Emla nas costas das mãos para não doer quando a enfermeira lhe pusesse o soro, ( para quem não sabe Emla é uma pomada anestesiante que tem que ser posta pelo menos 1 hora antes da picada e depois a criança não sente dor.)
Esperamos pouco tempo para o irem buscar para o bloco operatório, lá fui eu a acompanhar a caminha até a entrada do bloco onde o anestesista se apresentou como o protetor do meu menino a partir daquele momento, pegou nele ao colo e lá o levou para a sala onde tudo aconteceu mais uma vez
O Afonso já levava o Emla nas costas das mãos para não doer quando a enfermeira lhe pusesse o soro, ( para quem não sabe Emla é uma pomada anestesiante que tem que ser posta pelo menos 1 hora antes da picada e depois a criança não sente dor.)
Esperamos pouco tempo para o irem buscar para o bloco operatório, lá fui eu a acompanhar a caminha até a entrada do bloco onde o anestesista se apresentou como o protetor do meu menino a partir daquele momento, pegou nele ao colo e lá o levou para a sala onde tudo aconteceu mais uma vez
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
A barreira das 30000 plaquetas foi ultrapassada!
E agora?
Hoje a contagem só deu 26000, o que eu temia aconteceu, baixou dos 30000 permitidos e agora é hora de agir...dentro de alguns dias repete hemograma para confirmar a contagem das plaquetas, o ideal seria uma subida milagrosa que ultrapassa-se os 30000 mas sei que não me posso iludir, o mais provável é estar igual ou mais baixo ainda e então começa-se um plano de ação em que o transplante é inevitável, mas antes disso há muitos exames e protocolos a cumprir em que o ideal é só ser daqui a +- 2 meses a não ser que as plaquetas se portem mesmo mal e tenha que ser feito urgente!
O que é certo é que neste momento já vai ser referenciado ao Dr Campos para transplante, desta vez para ir em frente o que por ele já o teria feito!
Tenho muito medo que corra mal, mas tenho que entregar a Deus como sempre fiz e ele sempre me ajudou.
Rezem por ele!
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Hoje a contagem só deu 26000, o que eu temia aconteceu, baixou dos 30000 permitidos e agora é hora de agir...dentro de alguns dias repete hemograma para confirmar a contagem das plaquetas, o ideal seria uma subida milagrosa que ultrapassa-se os 30000 mas sei que não me posso iludir, o mais provável é estar igual ou mais baixo ainda e então começa-se um plano de ação em que o transplante é inevitável, mas antes disso há muitos exames e protocolos a cumprir em que o ideal é só ser daqui a +- 2 meses a não ser que as plaquetas se portem mesmo mal e tenha que ser feito urgente!
O que é certo é que neste momento já vai ser referenciado ao Dr Campos para transplante, desta vez para ir em frente o que por ele já o teria feito!
Tenho muito medo que corra mal, mas tenho que entregar a Deus como sempre fiz e ele sempre me ajudou.
Rezem por ele!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Nova baixa de plaquetas
Hoje sinto-me triste, desiludida...depois destas duas subidas das plaquetas não é que elas voltaram a descer e bastante...9000 em apenas 2 meses e voltamos a estar no limite mais baixo 34 mil plaquetas.
Os médicos dizem que o facto de o Afonso ter aparentemente estado com uma faringite a semana passada pode ter influenciado as análises porque tudo o que é vírus pode influenciar.
Pode-se dizer que foi um balde de água fria, eu sei que isto podia acontecer mas estou sempre a espera de boas noticias...
O meu coração está tão apertadinho!
Será que algum dia este calvário vai terminar?
Os médicos dizem que o facto de o Afonso ter aparentemente estado com uma faringite a semana passada pode ter influenciado as análises porque tudo o que é vírus pode influenciar.
Pode-se dizer que foi um balde de água fria, eu sei que isto podia acontecer mas estou sempre a espera de boas noticias...
O meu coração está tão apertadinho!
Será que algum dia este calvário vai terminar?
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Transplante adiado!
Pois é, à 1 mês atrás o transplante era o passo seguinte mas ontem tive conhecimento da mudança de planos por parte da equipa médica de Hematologia do H.S.A
Ontem houve repetição do hemograma e embora tenha sido pouco os valores voltaram a subir, neste momento tudo está normal exceto as plaquetas que estão a 43000, mas já estiveram a 32000 por isso pouco a pouco vão subindo e os médicos querem ver no que isto vai dar, se continuarem a subir o transplante fica adiado até haver uma descida que o justifique!
Foi uma noticia boa, eu sei que ele não se livra do transplante mas pelo menos temos mais tempo para nós antes de avançarmos com esse passo tão sério, e o Afonso vai adorar mais um aninho de praia que ele tanto adora!
Beijinhos
Ontem houve repetição do hemograma e embora tenha sido pouco os valores voltaram a subir, neste momento tudo está normal exceto as plaquetas que estão a 43000, mas já estiveram a 32000 por isso pouco a pouco vão subindo e os médicos querem ver no que isto vai dar, se continuarem a subir o transplante fica adiado até haver uma descida que o justifique!
Foi uma noticia boa, eu sei que ele não se livra do transplante mas pelo menos temos mais tempo para nós antes de avançarmos com esse passo tão sério, e o Afonso vai adorar mais um aninho de praia que ele tanto adora!
Beijinhos
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
O que é a Anemia de Fanconi?
Sobre
Anemia de Fanconi
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Consulta de Hematologia 19 Março
Ainda não tinha passado por cá deixar novidades da consulta do dia 19 de Março, dia do pai e dia de boas noticias...
O resultado das análises do Diogo foram normais, não encontraram nada que justificasse os baixos valores e a analise à Anemia de Fanconi veio novamente negativo enquanto que a do Afonso confirma-se o positivo!
Tudo indica que o Diogo vai mesmo ser o doador do Afonso ainda este ano, a médica de Hematologia ficou de falar com o Dr Campos do IPO para dar inicio ao processo!
Nas férias da escola da páscoa voltamos lá repetir as análises aos dois.
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Hemorragia nasal
Esta manhã quando fui acordar o Afonso quase entrei em pánico ao vê-lo com a camisola cheia de sangue...sim, muito sangue mesmo e já seco, sei que saiu por uma narina porque vi lá os restos!
Como sei que as plaquetas baixas podem dar sangramentos fiquei apavorada e liguei para a médica de hematologia que me disse para vigiar porque quando é sangramento por as plaquetas estarem baixas geralmente não estanca!
Na proxima semana lá vamos nós novamente a consulta, até lá...medo, muito medo!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Primeira ida ao IPO
Hoje trago novidades...
Na passada terça-feira dia 25 o Diogo e o Afonso foram ao H.S.A à consulta de Hematologia, foram novamente colher sangue para voltarem a estudar a doença do Afonso mas nos 2 para termos certeza que os valores baixos das analises do Diogo não tem razão de ser!
Na quinta dia 27 fomos pela primeira vez ao IPO falar com o Dr Campos...ia cheia de medo do que ia ouvir e medo até do próprio médico pois toda a gente me dizia que ele era muito frio, ou seja curto e grosso, mas pelo contrário achei-o muito simpático e muito esclarecedor!
Começou por me dizer que o Afonso está na altura ideal para ser transplantado, pois já tem umas análises baixas mas as defesas ainda estão em alta o que lhe permite reagir melhor ao transplante!
O doador se Deus permitir vai ser o irmão Diogo que tem uma compatibilidade de 9,5, claro que o ideal seria um 10 mas segundo o médico é praticamente impossível conseguirmos melhor que ele, agora só precisamos ter certeza que o Diogo é saudável porque não podem correr o risco de transplantarem um doente com outro doente!
Aguardamos o resultado das análises dele e depois logo se verá.
As plaquetas do Afonso subiram para 38000 mas os Leucócitos desceram um pouquinho abaixo do limite normal!
Confesso que me sinto cheia de medo de avançar para o transplante, medo que corra mal, mas também sei que o médico tem razão, será mais fácil vencer a batalha agora do que quando estiver débil!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Consulta de Hematologia 5 Fevereiro
Na passada quarta feira dia 5 de Fevereiro, lá fomos novamente ao H.S.A à consulta de Hematologia e fazer novas análises...
O Afonso como sempre portou-se muito bem, nem mexe o braço para a colheita, mas claro que graças à anestesia do Emla ( anestesia local) que faz milagres! (nenhuma criança devia ser picada sem antes lhe porem o emla).
O resultado das analises é que mais uma vez não foi o melhor, os valores voltaram a descer, mas o mais preocupante continuam a ser as plaquetas que já só estão a 32000 e o limite são os 30000!
Dia 19 de Março voltamos lá e se elas voltarem a descer os médicos vão começar a pensar num plano de tratamento para ele... o ideal seria o transplante de medula, mas como não temos doador 100% compatível tem que ser feito algo que lhe permita esperar pelo seu irmão de sangue!
O Afonso como sempre portou-se muito bem, nem mexe o braço para a colheita, mas claro que graças à anestesia do Emla ( anestesia local) que faz milagres! (nenhuma criança devia ser picada sem antes lhe porem o emla).
O resultado das analises é que mais uma vez não foi o melhor, os valores voltaram a descer, mas o mais preocupante continuam a ser as plaquetas que já só estão a 32000 e o limite são os 30000!
Dia 19 de Março voltamos lá e se elas voltarem a descer os médicos vão começar a pensar num plano de tratamento para ele... o ideal seria o transplante de medula, mas como não temos doador 100% compatível tem que ser feito algo que lhe permita esperar pelo seu irmão de sangue!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Quem se pode tornar doador de medula óssea?
QUEM se pode tornar dador de medula óssea e COMO o
pode fazer? Critérios de exclusão geral.
" Dar células para possibilitar o transplante de medula é muito
parecido com dar sangue..."
MAS ATENÇÃO, Se já é dador de sangue isso não implica
que seja também automaticamente dador de Medula
óssea. Para estar registado como dador terá que fazê-lo
através do procedimento abaixo descrito. Há no entanto
diversos locais onde pode em simultâneo dar sangue e
tornar-se dador de Medula.
PRINCIPAIS CONDIÇÕES PARA SE INSCREVER COMO
DADOR DE MEDULA ÓSSEA:
- Ter entre 18 e 45 anos;
- Peso mínimo de 50kg;
- Altura superior a 1,5m;
- Ser saudável;
- Nunca ter recebido transfusões após 1980;
(Não precisa de estar em jejum)
COMO FAZER SE PREENCHER OS REQUISITOS ACIMA
E SE QUISER TORNAR-SE DADOR?
- É necessário apresentar o BI/cartão de cidadão quando se
vai inscrever como dador;
- Preenche-se formulário disponível nos locais de recolha
móvel ou nos locais de recolha permanente entre os quais
se incluem o Centro de Histocompatibilidade do Norte que
fica no Porto ao lado do Hospital S.João, e a maior parte dos hospitais centrais.
- Se se for inscrever diretamente a um local de recolha,
é-lhe retirada uma pequena amostra de sangue (12 ml) que
posteriormente é analisada;
- Feita a recolha de sangue, passa automaticamente a
integrar na Base mundial de Dadores de Medula Óssea e a qualquer momento pode ser chamado para doar medula. Mantenha sempre o seu contato telefónico atualizado na base de dados.
- Em qualquer altura poderá ser contactado pelo CEDACE
para teste adicionais, caso seja compatível com algum
doente que necessite de transplante, em Portugal ou no
estrangeiro.
Quem NÃO se pode registar como dador de Medula
óssea no Registo Português?
Não poderá registar-se como Dador de Medula Óssea se
tiver pelo menos uma das seguintes condições:
- Idade inferior a 18 anos ou superior a 45 anos;
- Altura inferior a 1.50m;
- Peso inferior a 50kg;
- Obesidade Mórbida, mesmo nos casos de colocação de
Banda ou By-pass Gástrico;
- Patologia Cardíaca;
- Hepatite B ou C, alguma vez na vida;
- Doença Oncológica;
- Transfusão de sangue depois de 1980;
- Doença Autoimunes;
- Patologia da Tiroide;
- Diabetes;
- Anemia Crónica;
- Não compreender a língua portuguesa tanto na sua forma
oral como escrita;
- Não ter residência estabelecida em Portugal.
NOTAS:
1 - Chamamos a atenção para o facto desta lista de fatores
que impedem a inscrição no CEDACE como potencial dador
de medula óssea, não ser exaustiva, limitando-se a conter
apenas informação básica geral;
2 - Quem não puder tornar-se dador de medula óssea,
tem sempre outras formas de ajudar, nomeadamente
divulgando esta causa
No caso de poder ser dador pode um dia ser "activado" e
ter o privilégio único de SALVAR UMA VIDA!
A medula óssea é a matriz do sangue e se localiza na parte
interna dos ossos semelhante ao tutano dos ossos do boi.
Na medula óssea estão as células mãe, ou seja, aquelas
que dão origem aos glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e
plaquetas.
- Punção Direta:
Colheita realizada com agulha, na região da bacia. Retira-se
- Máquina de Aférese:
Colheita realizada pela máquina de aférese. O doador
parecido com dar sangue..."
MAS ATENÇÃO, Se já é dador de sangue isso não implica
que seja também automaticamente dador de Medula
óssea. Para estar registado como dador terá que fazê-lo
através do procedimento abaixo descrito. Há no entanto
diversos locais onde pode em simultâneo dar sangue e
tornar-se dador de Medula.
PRINCIPAIS CONDIÇÕES PARA SE INSCREVER COMO
DADOR DE MEDULA ÓSSEA:
- Ter entre 18 e 45 anos;
- Peso mínimo de 50kg;
- Altura superior a 1,5m;
- Ser saudável;
- Nunca ter recebido transfusões após 1980;
(Não precisa de estar em jejum)
E SE QUISER TORNAR-SE DADOR?
- É necessário apresentar o BI/cartão de cidadão quando se
vai inscrever como dador;
- Preenche-se formulário disponível nos locais de recolha
móvel ou nos locais de recolha permanente entre os quais
se incluem o Centro de Histocompatibilidade do Norte que
fica no Porto ao lado do Hospital S.João, e a maior parte dos hospitais centrais.
- Se se for inscrever diretamente a um local de recolha,
é-lhe retirada uma pequena amostra de sangue (12 ml) que
posteriormente é analisada;
- Feita a recolha de sangue, passa automaticamente a
integrar na Base mundial de Dadores de Medula Óssea e a qualquer momento pode ser chamado para doar medula. Mantenha sempre o seu contato telefónico atualizado na base de dados.
- Em qualquer altura poderá ser contactado pelo CEDACE
para teste adicionais, caso seja compatível com algum
doente que necessite de transplante, em Portugal ou no
estrangeiro.
Quem NÃO se pode registar como dador de Medula
óssea no Registo Português?
Não poderá registar-se como Dador de Medula Óssea se
tiver pelo menos uma das seguintes condições:
- Idade inferior a 18 anos ou superior a 45 anos;
- Altura inferior a 1.50m;
- Peso inferior a 50kg;
- Obesidade Mórbida, mesmo nos casos de colocação de
Banda ou By-pass Gástrico;
- Patologia Cardíaca;
- Hepatite B ou C, alguma vez na vida;
- Doença Oncológica;
- Transfusão de sangue depois de 1980;
- Doença Autoimunes;
- Patologia da Tiroide;
- Diabetes;
- Anemia Crónica;
- Não compreender a língua portuguesa tanto na sua forma
oral como escrita;
- Não ter residência estabelecida em Portugal.
NOTAS:
1 - Chamamos a atenção para o facto desta lista de fatores
que impedem a inscrição no CEDACE como potencial dador
de medula óssea, não ser exaustiva, limitando-se a conter
apenas informação básica geral;
2 - Quem não puder tornar-se dador de medula óssea,
tem sempre outras formas de ajudar, nomeadamente
divulgando esta causa
No caso de poder ser dador pode um dia ser "activado" e
ter o privilégio único de SALVAR UMA VIDA!
O que é Medula Óssea?
interna dos ossos semelhante ao tutano dos ossos do boi.
Na medula óssea estão as células mãe, ou seja, aquelas
que dão origem aos glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e
plaquetas.
Quem necessita da doação de medula
óssea?
Pessoas com doenças que comprometem a produção de
sangue pela medula, como leucemias e aplasias de medula
óssea, e crianças com algumas doenças genéticas
congênitas.
Como funciona a compatibilidade de
doadores?
25% dos pacientes têm possibilidade de encontrar doador
compatível entre os irmãos. Caso não seja encontrado entre
familiares, procura-se um doador compatível inscrito no
Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea.
Quais os procedimentos realizados com o
doador compatível?
Se houver compatibilidade, o doador é convocado para um
exame de sangue mais detalhado. O doador será avaliado
por um clínico para verificar seu bom estado de saúde.
exame de sangue mais detalhado. O doador será avaliado
por um clínico para verificar seu bom estado de saúde.
Qual a forma de doação?
É o médico responsável pela consulta do doador que irá
informá-lo qual a melhor forma de colheita de células para o
paciente que receberá a medula, de acordo com a doença e
a fase em que se encontra.
Por que se registrar?
Para o paciente você pode ser a única possibilidade de cura.
Assim, quanto mais doadores registrados, maior a chance
de encontrar um doador compatível. Suas características
genéticas serão colocadas no Registro Nacional de
Doadores de Medula Óssea para consulta
quando necessário.
quando necessário.
Como a medula óssea é removida?
Existem duas formas:
- Punção Direta:
Colheita realizada com agulha, na região da bacia. Retira-se
uma quantidade de medula equivalente a uma bolsa de
sangue. Para que não haja dor, é realizada anestesia e o
procedimento dura 40 minutos. O doador fica em
observação por um dia e após esse período pode retornar
as suas atividades normalmente, não restando nenhuma
cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 punções de agulha.
- Máquina de Aférese:
Colheita realizada pela máquina de aférese. O doador
recebe um medicamento por 5 dias que estimula a
proliferação das células mãe, que migram da medula para
as veias e são coletadas por acesso de veias periféricas. O
processo de colheita por aférese dura em média 4 horas,
até que se obtenha o número adequado de células. O único
efeito colateral do medicamento é que ele pode causar dor
no corpo, como uma gripe.
processo de colheita por aférese dura em média 4 horas,
até que se obtenha o número adequado de células. O único
efeito colateral do medicamento é que ele pode causar dor
no corpo, como uma gripe.
Como os pacientes recebem a medula?
Depois de um tratamento que destrói a própria medula, o
paciente recebe as células doadas por meio de transfusão.
Em duas semanas, a medula transplantada já estará
produzindo novas células.
Posso doar mais de uma vez?
Dificilmente haverá mais de uma pessoa compatível com o
doador, no entanto, se for necessário, pode haver mais de
uma doação. A medula do doador se regenera em
aproximadamente 15 dias.
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Como eu me sinto?
Como é que eu me sinto com tudo isto?
Com muito medo...um medo tão grande que vocês não imaginam!
Como será daqui para a frente, será que vai dar tudo certo? E se não der como será?
Não é nada fácil conviver com uma doença destas, nunca vamos poder fazer planos para nada porque nunca saberemos como vai ser o amanhã...
Aprendi a viver um dia de cada vez e todas as noites agradeço a Deus por mais um dia que correu bem e peço para que o amanhã seja tão bom como o de hoje ou ainda melhor!...
Sou católica não praticante mas tenho muita fé em Deus, e se o meu filho está aqui hoje a ele o devo porque todos os médicos ditaram precisamente o contrário... o meu Afonso é um bebé milagre por isso tenho certeza que Deus o vai amparar sempre!
O meu maior sonho neste momento!
Era encontrar um doador 100% compatível,
sei que não ficava com a doença curada mas se corresse tudo bem com o transplante ficaria com a medula curada que é o que mais me preocupa no momento!
Devia ser obrigatório toda a gente estar inscrito no banco de dadores de medula, muita gente poderia ser salva!
Nunca pensamos que nos vai tocar a nós, até esse dia chegar e vemos que não somos mais que ninguém, toca a todos, hoje a mim, amanhã a ti...pensa bem nisto e inscreve-te já!
Com muito medo...um medo tão grande que vocês não imaginam!
Como será daqui para a frente, será que vai dar tudo certo? E se não der como será?
Não é nada fácil conviver com uma doença destas, nunca vamos poder fazer planos para nada porque nunca saberemos como vai ser o amanhã...
Aprendi a viver um dia de cada vez e todas as noites agradeço a Deus por mais um dia que correu bem e peço para que o amanhã seja tão bom como o de hoje ou ainda melhor!...
Sou católica não praticante mas tenho muita fé em Deus, e se o meu filho está aqui hoje a ele o devo porque todos os médicos ditaram precisamente o contrário... o meu Afonso é um bebé milagre por isso tenho certeza que Deus o vai amparar sempre!
O meu maior sonho neste momento!
Era encontrar um doador 100% compatível,
sei que não ficava com a doença curada mas se corresse tudo bem com o transplante ficaria com a medula curada que é o que mais me preocupa no momento!
Devia ser obrigatório toda a gente estar inscrito no banco de dadores de medula, muita gente poderia ser salva!
Nunca pensamos que nos vai tocar a nós, até esse dia chegar e vemos que não somos mais que ninguém, toca a todos, hoje a mim, amanhã a ti...pensa bem nisto e inscreve-te já!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Anemia de Fanconi
É uma doença genética rara, que afeta principalmente a medula óssea. Este estado provoca uma diminuição na produção de todos os tipos de células sanguíneas.
Causas, incidência e fatores de risco
A anemia de Fanconi é causada por um gene anormal nas células, que os impede de reparar o DNA danificado.
A condição é normalmente diagnosticada em crianças entre 2 e 15 anos de idade.
Os sintomas
As pessoas com anemia de Fanconi têm contagens de células brancas do sangue, glóbulos vermelhos e plaquetas (células que ajudam a coagulação do sangue) abaixo do normal.
A falta de células brancas do sangue pode levar a infecções e ocorrem na ausência de células vermelhas do sangue pode causar fadiga ( anemia ).
A contagem de plaquetas abaixo do normal pode levar a sangramento excessivo.
A maioria das pessoas com anemia de Fanconi ter algum destes sintomas:
- , Coração e pulmões anormal Gastrointestinal
- Problemas ósseos
- As alterações na pigmentação da pele, como:
- áreas da pele escurecida, pontos coloridos chamados latte
- vitiligo
- Surdez devido aos ouvidos anormais
- Problemas nos olhos e pálpebras
- Rim (s) que não formam corretamente
- Problemas com braços e mãos, tais como:
- ausência ou deformação do polegar ou polegares extras
- problemas nas mãos e ossos do antebraço
- A baixa estatura
- Cabeça pequena
Outros sintomas possíveis:
- Atraso no Desenvolvimento
- Dificuldades de Aprendizagem
- Baixo peso ao nascer
- A deficiência intelectual
Exames e testes
Testes comuns que são realizados para a anemia de Fanconi são:
- A biópsia de medula óssea
- Hemograma completo
- Testes de desenvolvimento
- Análise às quebras cromossómicas.
- Raio X da mão e outros exames de imagem, ressonância magnética )
- Audiometria
- Tipagem de tecido HLA (para encontrar doadores compatíveis para medula óssea)
- Ecografia dos rins
As mulheres grávidas podem praticar amniocentese ou biópsia de vilo corial para diagnosticar a doença no feto.
Tratamento
Pacientes com alterações moderadas nos glóbulos leves que não precisam de uma transfusão pode precisar apenas de exames regulares e exames de hemogramas. Vigilância permanente por Estomatologia e Otorrino devido ao risco aumentado de contraírem tumores cabeça e pescoço.
Um transplante de medula óssea pode curar os problemas da falência medula, mas a doença em si não tem cura. O melhor doador é um irmão ou uma irmã cujo tipo de tecido é compatível com o paciente.)
Pessoas que tiveram um transplante de medula óssea bem-sucedido ainda precisam de exames regulares por causa do risco de desenvolver outros tipos de cancro..
A terapia hormonal combinada com esteroides de baixa dosagem (hidrocortisona, prednisona) é prescrito para as pessoas que não têm um doador de medula óssea. A maioria dos pacientes respondem à terapia hormonal.
Os tratamentos adicionais podem incluir:
- Antibióticos (possivelmente através de uma veia) para o tratamento de infecções
- As transfusões de sangue para tratar os sintomas devido a baixa contagem do sangue
A maioria das pessoas com esta doença são seguidas na especialidade de hematologia, que é especialista em doenças do sangue.
Expectativas (prognóstico)
As taxas de sobrevivência variam de pessoa para pessoa. O prognóstico é ruim em pessoas com baixa contagem do sangue. Provavelmente tem melhorado a sobrevivência com novos e melhores tratamentos, como transplante de medula óssea.
Os pacientes com anemia de Fanconi são mais propensos a desenvolver vários tipos de cancro e doenças do sangue, incluindo leucemia, síndrome mielodisplásica e cancro da cabeça, pescoço ou sistema urinário.
Homens e mulheres com anemia de Fanconi têm diminuição da fertilidade.
Prevenção
Consultas de especialidade regulares para detectar possíveis anomalias.
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Como está a evoluir a doença!
Como está a evoluir a doença
Desde que descobrimos a doença que o Afonso mantém um controle de vigilância de 3 em 3 meses no Hospital de Sto António no Porto com a equipa do Dr Brbot e a Dra Emília de Hematologia, faz hemograma de 3 em 3 meses e 1 vez por ano faz o mielograma para ver como está a medula.
Estas ultimas análises feitas no dia 11 de Dezembro não foram nada animadoras pois deram uma descida bastante acentuada dos valores, apesar de ainda não ter anemia as plaquetas já estão somente a 38 mil o que é preocupante pois não devem descer mais que 30 mil... por isso, desta vez já não vai esperar 3 meses para repetir o hemograma, voltamos lá dia 5 de Fevereiro e se Deus quiser não vão ter descido mais, porque se isso acontecer só mesmo o transplante pode ajudar!
Aguardamos contato do Dr Campos especialista em transplantes no IPO do Porto para falarmos sobre o transplante e sobre possíveis tratamentos.
Neste momento não temos doador 100% compatível, o melhor que temos é o irmão que é o chamado um 9 em 10 mas não é o ideal! ( Doador 100% compatível é um 10 em 10)
Desde que descobrimos a doença que o Afonso mantém um controle de vigilância de 3 em 3 meses no Hospital de Sto António no Porto com a equipa do Dr Brbot e a Dra Emília de Hematologia, faz hemograma de 3 em 3 meses e 1 vez por ano faz o mielograma para ver como está a medula.
Estas ultimas análises feitas no dia 11 de Dezembro não foram nada animadoras pois deram uma descida bastante acentuada dos valores, apesar de ainda não ter anemia as plaquetas já estão somente a 38 mil o que é preocupante pois não devem descer mais que 30 mil... por isso, desta vez já não vai esperar 3 meses para repetir o hemograma, voltamos lá dia 5 de Fevereiro e se Deus quiser não vão ter descido mais, porque se isso acontecer só mesmo o transplante pode ajudar!
Aguardamos contato do Dr Campos especialista em transplantes no IPO do Porto para falarmos sobre o transplante e sobre possíveis tratamentos.
Neste momento não temos doador 100% compatível, o melhor que temos é o irmão que é o chamado um 9 em 10 mas não é o ideal! ( Doador 100% compatível é um 10 em 10)
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
Quando e como tudo começou! A Gravidez!!
"Como tudo começou!"
A gravidez...Estávamos em finais de Janeiro de 2009 quando descobri que estava grávida de 6 semanas do Afonso, uma gravidez nada planeada mas a partir desse dia muito desejada!
Só que começou a correr mal logo de início, às 7 semanas e novamente às 8 semanas tive um sangramento que após visita ao hospital me confirmaram ser um descolamento de placenta...
A partir desse dia fiquei em repouso até à ecografia do 1º trimestre que foi feita às 12 semanas no H.S.Marcos, mostrando que estava tudo normal com o bebé. Fizemos o rastreio bioquímico que mostrou uns resultados maravilhosos e aí a conselho dos médicos não se justificar fazer amniocentese apesar de eu já ter 34 anos e terminar a gravidez com 35.
Tudo parecia bem até à segunda ecografia morfológica feita no hospital S.Marcos em Braga às 22 semanas pela Dra. Alexandra que achou que o Afonso estava muito pequenino para a idade gestacional, tentou disfarçar a gravidade e marcar eco para dali a 3 semanas, mas o meu coração desde esse dia nunca mais sossegou e no dia seguinte já estava no Porto no hospital da Cuf a ouvir a opinião de uma excelente médica, mas que infelizmente me confirmou o mesmo ! Tinha que esperar 15 dias no mínimo para repetir, não valia a pena mais cedo todos os médicos me diziam o mesmo e eu lá esperei 15 longos dias...A partir daí passei a ser seguida no H.S.J. porque uma amiga que é médica conseguiu que fosse vista lá pelos colegas, e daí começou o corridinho todas as semanas com nova eco de médico para médico entre Braga e Porto e todos com a mesma opinião, o Afonso iria acabar por morrer na minha barriga ou então iria aparecer alguma malformação a qualquer momento que justificaria abortar! Não sabiam o porquê dele estar tão pequenino e cada vez mais magrinho, já para não falar que o líquido amniótico foi sempre reduzido!
Fiz amniocentese às 23 semanas, ecocardiograma fetal às 29 semanas e ressonância magnética fetal às 31 semanas, tudo estava normal mas os médicos continuavam a dizer que não sabiam como ele ia nascer, ou seja podia nascer com malformações!
E assim andamos entre muito choro e muito sofrimento até às 34 semanas e 5 dias, altura que eles acharam que deviam tirar para ver se crescia mais rápido cá fora e também porque o líquido amniótico já era muito pouco!
Dia 26 de Agosto posso dizer que foi o dia mais feliz da minha vida, ás 18: 50 minutos no bloco operatório do H.S.M. com a minha grande amiga médica Dra. Filipa Ramos que fez questão de estar presente por precaução, nascia o Afonso de cesariana entre muitos risos e piadas lá nasceu o Afonso muito perfeitinho e com apgar 10-10, chorou muito ao nascer e eu pude logo dar um beijinho ao meu bebé milagre! Nunca poderei agradecer o suficiente à Dra. Filipa o que fez por mim naquele dia, foi assistir ao parto por vontade própria porque eu nunca lhe pedi.
Os primeiros meses de vida
O parto foi com epidural e foi lindo...Contra todas as expectativas dos médicos o Afonso nasceu muito bem, com apgar 10-10, chorou muito e era uma criança normalíssima, acho que foi o dia mais feliz da minha vida! A Deus nada é impossível!
(2º dia de vida)
O Afonso ficou na Néo pois só tinha nascido com 1600gr e só tinha 34 semanas, no segundo dia já só pesava 1,400gr e 40,5cm.
No terceiro dia de vida fez uma eco transfontanelar de rotina e descobriram que ele tinha uma dilatação dos ventrículos, fez uma ressonância que confirmou uma Hidrocefalia. O Neurocirurgião veio falar comigo e explicar o que se passava, eu nunca tinha ouvido tal coisa, o meu mundo voltou a ruir e fiquei num desespero total sem saber o que fazer, o que pensar...chorei tanto tanto...os dias foram passando e eu conformando-me com o diagnóstico.
O tempo que passamos na Neonatologia 30 dias, decorreu sem problemas, foi só mesmo o tempo necessário para atingir o peso ideal para sair dali que normalmente são 2 kg mas no caso do Afonso foram 1940gr e 42,5 cm.
Aos 3 meses repetimos a eco transfontanelar e aos 5 meses a ressonância que voltou a confirmar a hidrocefalia.
Aos 9 meses de vida do nada apareceu uma febre repentina muito alta que não cedia à medicação, levei-o à Clínica Pediátrica onde foram feitas análises ao sangue que confirmaram que ele tinha uma bactéria no sangue, outro choque!...foi internado de urgência no Hospital S.Marcos onde o puseram em isolamento por suspeita de meningite e aí fizeram-lhe uma Tac e depois uma punção lombar, que veio a confirmar uma meningite vírica e uma encefalite, ficou lá 10 dias a fazer antibiótico por cateter e graças a Deus mais uma vez tudo correu bem e ele venceu a bactéria. Mais uma que superou, Deus é grande!
Aos 10 meses voltou a repetir a ressonância para controlar a hidrocefalia e qual é o espanto do médico radiologista quando depois de tantas ressonâncias feitas anteriormente veio a confirmar que afinal não se tratava de hidrocefalia, eu toda eufórica penando ser boas notícias e quando a pediatra me dá o resultado morri novamente ali naquele consultório de hospital, o diagnóstico era ainda pior, ele tinha uma agenesia parcial do corpo caloso, ou seja o Afonso praticamente não tem corpo caloso, aquela membrana que une os dois hemisférios cerebrais por onde passa a informação de um lado para o outro, por exemplo: andar, falar, etc... a Pediatra disse-me: o seu filho pode vir a ter atraso psicomotor mas só o tempo dirá se irá falar ou mesmo andar...fiquei sem chão outra vez, vim para casa pesquisar sobre o assunto e o que li deixou-me de rastos, imaginei o pior para o meu filho, chorávamos eu e o meu marido, cada um para o seu lado.
Mas mais uma vez Deus concedeu a sua benção sobre o Afonso e ele andou e falou bem cedo por volta de 1 ano de idade.
Mais uma vitória, mais uma conquista!
O diagnóstico de Anemia de Fanconi
Tudo foi correndo bem desde aí apesar de continuar com atraso de crescimento e de ser muito vigiado em todas as especialidades médicas nada mais havia além disso, muito esperto e muito ativo.
Eu já nem ligava quando os médicos diziam que ele estava muito pequeno, achava que saía à mãe, também sou pequena, mas os médicos não descansaram enquanto não descobriram alguma coisa...
Em Março de 2013 fez umas análises para poder fazer a cirurgia de retirar as adenoides que estavam gigantes, e o resultado destas análises vieram alterar tudo, as plaquetas estavam muito baixas 64 mil, para quem não sabe o mínimo normal são 150 mil, recebi uma chamada da pediatra do Afonso a comunicar-me esses valores, mas tentando que eu ficasse calma porque poderia ser simplesmente por o Afonso ser um doente com muitas infecções respiratórias recorrentes, e por fazer muitos corticoides, disse-me que ia pesquisar a causa e assim fez, mas tudo o que poderia ser normal veio negativo e então a Dra partiu logo para o estudo dessa doença que passado 1 mês infernal de espera confirmou o que o meu coração sentiu desde o primeiro dia, positivo para a maldita doença Rara que até aí nunca tinha ouvido falar desse nome..."Anemia de Fanconi"!
Claro que como qualquer outro pai ou mãe fiz o que os médicos não aconselham e foi logo pesquisar para a internet sobre essa doença, o que lá li até hoje não consigo esquecer de tão brutal que foi!
No dia seguinte ao diagnóstico já estávamos no H.S.António no Porto para o Afonso ser seguido por uma equipa de hematologia que já estava habituada a seguir essa doença, ficamos lá até há ordem para o transplante com consultas regulares, dependia das análises, semanais, quinzenais e durante esses dois anos dávamos 1 passo em frente e quatro para trás, foram os dois anos mais duros da minha vida ao ponto de apanhar uma depressão que por pouco não me deixou completamente no fundo.
Não imaginam como eu fiquei, a tristeza que eu sentia...a revolta...a impotência...só chorava, não comia, não me apetecia sair nem fazer nada, posso dizer que pensei em desistir tal era o sofrimento, só não desisti porque sabia que tinha que cuidar dos meus filhos, que seria deles sem mim?...cheguei a um ponto que disse para mim mesma, preciso de ajuda, sem medicação não vou aguentar!...mas consegui melhor, o médico hematologista Dr Barbot do Hospital Sto António que segue agora o Afonso apresentou-me aos pais de uma menina que convivia na altura com a mesma doença à 9 anos e mantinha-se estável, isso para mim bastou-me pois fiquei com a esperança de que o Afonso iria reagir da mesma forma, mas Deus não quis que fosse assim e nesses dois anos pode-se dizer que as análises foram sempre a descer e com elas o meu coração enterrava-se cada vez mais, até que eu já não vivia, apenas sobrevivia para o dia seguinte, estava numa tristeza tão profunda do qual eu já não conseguia sair sozinha, mas eu escondia de tudo e todos principalmente da minha família que era o meu pilar, mas eu não os queria ver sofrer como eu por isso guardava tudo para mim e assim sem me aperceber lá me foi enterrando pouco a pouco ficando numa depressão bem feia, mas da qual consegui sair com ajuda de medicação e de uma médica Psiquiatra minha amiga, talvez possa arriscar dizer quase uma irmã, que por ironia do destino nos encontramos por acaso e ela me perguntou como ia o Afonso e eu descambei ali há sua frente! Claro que a partir desse dia fiquei medicada e passados 3 semanas eu já me sentia outra, o meu coração já não me queria saltar do peito, sentia-me mais serena, com medo na mesma mas sem aquele sentimento de impotência!
(Atualmente com 4 anos)
Não imaginam como eu fiquei, a tristeza que eu sentia...a revolta...a impotência...só chorava, não comia, não me apetecia sair nem fazer nada, posso dizer que pensei em desistir tal era o sofrimento, só não desisti porque sabia que tinha que cuidar dos meus filhos, que seria deles sem mim?...cheguei a um ponto que disse para mim mesma, preciso de ajuda, sem medicação não vou aguentar!...mas consegui melhor, o médico hematologista Dr Barbot do Hospital Sto António que segue agora o Afonso apresentou-me aos pais de uma menina que convivia na altura com a mesma doença à 9 anos e mantinha-se estável, isso para mim bastou-me pois fiquei com a esperança de que o Afonso iria reagir da mesma forma, mas Deus não quis que fosse assim e nesses dois anos pode-se dizer que as análises foram sempre a descer e com elas o meu coração enterrava-se cada vez mais, até que eu já não vivia, apenas sobrevivia para o dia seguinte, estava numa tristeza tão profunda do qual eu já não conseguia sair sozinha, mas eu escondia de tudo e todos principalmente da minha família que era o meu pilar, mas eu não os queria ver sofrer como eu por isso guardava tudo para mim e assim sem me aperceber lá me foi enterrando pouco a pouco ficando numa depressão bem feia, mas da qual consegui sair com ajuda de medicação e de uma médica Psiquiatra minha amiga, talvez possa arriscar dizer quase uma irmã, que por ironia do destino nos encontramos por acaso e ela me perguntou como ia o Afonso e eu descambei ali há sua frente! Claro que a partir desse dia fiquei medicada e passados 3 semanas eu já me sentia outra, o meu coração já não me queria saltar do peito, sentia-me mais serena, com medo na mesma mas sem aquele sentimento de impotência!
A Deus nada é Impossível porque é assim que eu penso, porque é assim que eu tento viver, procurando a ajuda de Deus...
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