Há muito tempo que ando para vir aqui escrever, mas a preguiça lá me vai afastando. Só hoje reparei que a minha última publicação foi em 2021, que desnaturada eu sou!

Na minha última publicação disse que o Afonso finalmente tinha começado a hormona de crescimento, agora passado mais de um ano posso vos dizer que está a correr maravilhosamente bem, o Afonso já mede 147cm, nos 3 primeiros meses cresceu tanto como num ano inteiro sem a hormona. Neste momento além de muito mais crescido também emagreceu imenso, ou seja voltou ao que era antes do transplante, um magricelas.

As visitas ao Ipo continuam regulares, 2 em 2 meses, mas as análises estão ótimas, então de há 3 meses para cá não podiam estar melhores, o fígado que sempre foi o órgão mais afetado finalmente tem estado em valores normais por isso o Dr. Luís Leite suspendeu a Ciclosporina até ver, daqui a 2 meses voltamos lá e se continuar sem alterações retira-lhe mais medicação. 

No passado dia 25 de Março completou 8 anos de transplante.

A escola tem corrido mais o menos, o Afonso continua a não socializar com os colegas o que me deixa triste, mas os professores não tem ajudado muito, pelo contrário ainda ajudam para que os colegas não o recebam em grupo. Este ano a nível de aprendizagem tem sido um caos, o Afonso não consegue acompanhar a matéria e para ajudar não há professores de apoio, como se diz está entregue às feras e salve-se quem puder!

Também vos quero contar uma coisa que para mim é muito importante, lembram-se de há um tempo atrás vos contar que foi criada a associação portuguesa da anemia de fanconi? Pois vamos ter muito brevemente o primeiro encontro entre famílias e pacientes com a AF, será dia 6 de maio e terá a presença de vários médicos especialistas na doença incluindo médicos e doentes da associação americana que é pioneira nos estudos da doença. 

Eu continuo cem por cento cuidadora do Afonso a tempo inteiro, baixam as finanças, mas aproveitamos nós os dois o tempo juntos.

Não sei se já vos contei que o Diogo, irmão do Afonso que lhe doou a medula já está no segundo ano da universidade no curso de Engenharia Informática, o que sempre quis e está a correr lindamente sem cadeiras em atraso, parece que já podemos dizer que temos Engenheiro! Estou muito orgulhosa dele.