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Até sempre Avô!

Hoje o dia amanheceu triste, o membro mais velho da minha família vivo até então deu o seu último suspiro hoje dia 20 de Dezembro de 2018...um século depois de ter vindo ao mundo, quase a fazer 101 anos Deus o levou para junto dele e da sua amada esposa a minha avó que já partiu a uns bons aninhos e que era tudo para ele, hoje acredito que finalmente está feliz pois o seu sonho realizou-se e voltou a encontrar a companheira da sua vida, choro por ti avô porque sou egoísta e te queria aqui perto de nós, mas outra parte de mim está feliz porque sei que finalmente conseguiste o que tanto pedias a Deus durante estes anos todos!
Voa bem alto avô, leva um grande abraço à avó e muitas saudades e sejam eternamente felizes juntos!
Avô nunca te esqueças de nós, aqueles que sempre te amaram e te defenderam contra tudo e contra todos, olha por nós teus netos e teus bisnetos especialmente pelo teu ratinho Afonso que precisa muito da tua ajuda e da avó e pede a Deus que o continue a proteger sempre!
Até um dia Avô!


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Internamento da Renata para transplante

Hoje é um dia muito importante nas nossas vidas, uma menina linda chamada Renata,  também  com a mesma doença que o Afonso, Anemia de Fanconi, conhecemos-a no serviço de Hematologia do HSA quando andávamos lá nas consultas antes do transplante. Ela foi internada hoje no IPO do Porto para fazer o transplante de medula, as plaquetas já desceram das 30000 e o dador apareceu, que felicidade! A ti doador só te quero dizer obrigada sejas tu quem fores, obrigada por tamanha bondade que tens no teu coração ao quereres salvar a vida desta menina, ela  ficará eternamente grata.

Hoje começa os tratamentos que dão inicio à quimioterapia para destruir as suas células doentes que daqui a uma semana serão substituídas pelas novas do doador e aí irá começar uma nova vida cheia de esperança tal como aconteceu com o Afonso. Nós cá estamos a torcer e a rezar para que tudo dê tudo certo e daqui a 4 semanas a Renata esteja cá fora bem e feliz da vida! Rezem muito por ela! Deus não a abandonará!
Boa sorte Renata e papás!






  Quanto ao Afonso e a sua adaptação à escola, vai mais o menos, de saúde tem estado bem graças a Deus, mas a escola, a vontade de aprender não é nenhuma, vejo-me aflita para conseguir que ele faça algum trabalho em casa e na escola está muito atrasado em relação aos colegas, falando verdade acho que ele não sabe nada comparando com eles, isso me deixa triste e o pior é que não vejo vontade da parte dele em querer aprender mas também não vejo muita vontade dos professores em querer ensina-lo. Na minha opinião sinto que eles fazem de conta para quê perder tempo com uma criança em que segundo a medicina o mais provável é não ter um futuro longo. Como isso me magoa!
Não quero nem pensar nesse assunto, morro de medo de um dia perder o meu filho, sei que o doente mais velho com a doença ronda a volta dos 30 anos mas a 10 anos atrás não chegavam a atingir a idade adulta, a medicina está avançada e acredito que cada dia vai melhorar mais ainda, quero acreditar que vão descobrir a cura para esta maldita doença!
Mas por mais que evite estes pensamentos por vezes é impossível fugir, tento logo desviar maus pensamentos mas por vezes não consigo evitar que as lágrimas apareçam, mãe é mãe e é o que eu sou, vivo para os meus filhos, nestes últimos 6 anos posso dizer que deixei de ter vida própria para viver em função do Afonso 24 horas por dia, não estou arrependida, mas também que mais poderia fazer, ele só pode contar comigo, com a família longe e o pai imigrado para ganhar dinheiro para nos manter só resto eu...e dizem as pessoas...também tens que ter tempo para ti, nem respondo, elas nem imaginam um quarto da minha vida, pensam que não trabalho que não faço nada, quem me dera poder trabalhar que era bom sinal!
Enfim hoje isto foi mais um desabafo, desculpem o testamento.
Beijinhos a todos e fiquem com Deus.

1º dia na escola pública 3 anos depois do transplante



Hoje o meu homenzinho foi pela primeira vez para a escola pública para o 3º ano, depois de dois anos com ensino no domicilio devido aos cuidados pós transplante, tanto mimo, tanto cuidado e agora...seja o que Deus quiser! Não vou dizer que não tenho medo, tenho muito, das doenças que possa apanhar estando ele sem defesas mas também da adaptação à escola aos colegas coisas que ele não sabe o que é, e o Afonso não é uma criança com comportamento normal, o Afonso não mostra sentimentos, isso me preocupa muito, ele acha que não pode chorar nunca, mesmo que se magoe a sério ele não chora resiste à dor e o mesmo faz com as emoções psicológicas, como ele diz " eu sou indestrutível".
Espero que faça amigos rapidamente e comece a gostar da escola pois tem os melhores professores que poderia ter para o ajudar nesta nova fase da sua vida.
Boa sorte meu amor e que Deus continue guiando teus passos a cada dia .

3 anos e 5 meses de transplante

O a todos, venho mais uma vez atualizar a situação do Afonso após 3 anos e 5 meses de transplante de medula.
O Afonso parou de tomar a prednisolona no dia 31 de julho por ordem do Dr Campilho, só vamos a nova consulta em Outubro para dar tempo para ver como o organismo  reage a esta mudança e se tudo correr bem parar para sempre com ela, depois seguem-se todas as outras mas temos que ir com muita calma porque foram 2 anos a cortisona não é brincadeira!
 O Afonso já tem 9 aninhos, fez no passado dia 26 de Agosto e para comemorar juntamos a família e alguns amigos e fizemos uma festinha na casa dos meus pais em Ponte de Lima, como é aldeia ele pode brincar a vontade com os primos pois espaço não lhes faltava, acho que se divertiu, e eu também gostei de conviver com a família e amigos é sempre bom termos motivos para nos reunirmos e festejar.
O pai esteve cá o mês de Agosto todo mas só fomos um dia para a praia e estava mau tempo, hoje ele está de regresso a Paris, o que é bom acaba depressa mas tem mesmo que ser assim.
As aulas estão quase a iniciar e o Afonso vai se estrear na escola pública com outros meninos, confesso que tenho bastante medo da sua reação pois não está abituado a ter rotinas nem estar tanto tempo longe da mãe. Depois tenho um medo que me mata das doenças, eu sei que só convivendo ele vai ficando imune mas tenho muito medo que estrague tudo, tantos virús que há na escola e ele sem vacinas! A semana passada fui com ele ao cinema ver o filme os Incriveis, pouca gente estava na sala e no dia seguinte ele já ficou com uma gastroenterite.
De resto está tudo bem ele continua viciado no jogo GTA 5 por ele jogava dia e noite.
Beijinhos para todos, fiquem bem.



 Gabriela Pereira ( mãe do Afonso)




 

100% células do doador

Sim, o Afonso fez o Mielograma e o resultado não poderia ter sido melhor, as células dele já não existem, as do irmão Diogo venceram a guerra e estão a cumprir o seu papel direitinho a funcionarem a 100%, que melhor noticia poderíamos ter?
Perguntei ao Dr Campilho se em Setembro o Afonso poderia ir para a escola ou continuaria a ter aulas em casa, ele disse que acha que poderá ir para a escola, vai tentar que ele deixe a medicação toda até lá para ele poder ir, por isso já começou a reduzir à prednisolona só faz dia sim dia não 1 ml tudo o resto se mantém igual.
O Afonso já modificou bastante no aspeto físico, muito menos inchado, de aspeto mais magro e mais crescido, as feições já não estão redondas já começam a voltar ao normal, mais homenzinho.
Mantém-se por casa, saindo de vez em quando mas não para sitios publicos.

Quase... quase... nos 3 anos de transplante

Pois é, estamos a 11 dias de completar os 3 anos de transplante do Afonso, o que mudou desde a última vez que aqui postei?...praticamente nada!
Continua com...
 predniolona 1,5ml dia sim dia não,
ciclosporina 0,05ml 2 x ao dia,
zovirax 2,5 ml 2 x ao dia
Bactrim 9 ml seg- ter- sexta
Acido 1,5+ 1,5 + 2ml
amlodipina 2,5 ml manhãs
Continua com a Doença do Enxerto Contra Hospedeiro com a pele muito atópica principalmente nas zonas das virilhas e testículos e continua com peladas no cabelo, tapam umas mas aparecem logo outras.
O Dr Campilho diz que as analises estão bem tirando o fígado que se mantém alterado, a prioridade é reduzir a cortizona mas tem sido díficil conseguir reduzir.
O Afonso mantém-se em regime de isolamento   devido a imunossupressão, continua com uma professora no domicílio  todos os dias 10 horas por semana.
Eu continuo sem poder trabalhar por causa dele e a minha baixa acabou por isso a partir de agora não há mais €€ do estado.
Eu estou a fazer uma formação de Tic e a completar os meus estudos, estou a fazer RVCC para concluir o 9º ano.