Amanhã é domingo de Páscoa dia da Ressurreição de Jesus, não posso nunca deixar de pensar que o meu filho também renasceu e faz precisamente 4 anos por esta altura pois foi num domingo de Páscoa que tivemos a tão desejada noticia de que a medula pegou!!

No passado dia 25 de Março o Afonso fez 4 anos de transplante, ao contrário dos anos anteriores não fizemos festinha em casa mas ele levou um bolo para a escola para festejar com os amiguinhos e assim ficou mais um ano assinalado.

Esta semana recebi um telefonema do médico de Genética médica, queria voltar a ver o Afonso pois só o viu na altura do diagnóstico na altura com 3 anos, lá fomos a consulta e disse-nos que agora já poderíamos fazer o estudo aos genes FA para sabermos qual o gene afetado, na altura o Hospital não financiava o estudo pois ficava muito caro, agora já está muito mais barato por isso vamos fazer esse estudo, sempre tive curiosidade em saber qual o gene dele doente, neste momento existem 19 genes FA diferentes descobertos, embora sabemos que muitos deles são mais raros e pelo menos 3 são regra geral os mais comuns afetados nos doentes com FA. Com este estudo também dá para ver se há uma prevalencia genética para cancro da mama que caso se confirme será um alerta principalmente para mim mãe. Ficamos a aguardar que nos chamem para o Afonso colher sangue para fazer o estudo pois primeiro é necessário obter a autorizaçao do hospital e decidirem qual o laboratório onde vai ser feito o estudo, a escolha recai sobre o laboratório que der um melhor preço para uma maior quantidade de estudo de genes, ou seja se ouver um que estude os 19 genes por um otimo preço melhor senão o estudo podera ser só a alguns dos genes o que poderemos sempre ter o azar de o gene do aAfonso afetado não estar entre esses estudados.

O Afonso neste momento está em férias da escola, nada até agora mudou, continua sem ajudas de apoio escolar, estamos na luta para ele ter os seus direitos mas confesso que esta dificil, isto nas escolas/ governo é tudo uma palhaçada!


A amiguinha especial do Afonso que vos falei aqui a Renata que fez o transplante em Dezembro embora este tenha corrido muito bem e teve alta passado pouco tempo logo de seguida teve de voltar para o IPO pois apanhou uma gastroenterite que a deixou sem tolerar nada no estomago o que se veio a confirmar ser a doença do enxerto contra o hospedeiro, neste momento ainda se encontra internada e tem passado por dias muito dificeis que o seu organismo não responde a medicação, desde quinta começou um medicamento novo e penso ter melhorado um bocadinho, se Deus quiser vai ser desta que ela finalmente vai sair daquele hospital...estamos contigo Renata Gouveia e família sempre!

Beijinhos

Princesa Renata Gouveia