Há muito tempo que ando para vir aqui escrever, mas a preguiça lá me vai afastando. Só hoje reparei que a minha última publicação foi em 2021, que desnaturada eu sou!

Na minha última publicação disse que o Afonso finalmente tinha começado a hormona de crescimento, agora passado mais de um ano posso vos dizer que está a correr maravilhosamente bem, o Afonso já mede 147cm, nos 3 primeiros meses cresceu tanto como num ano inteiro sem a hormona. Neste momento além de muito mais crescido também emagreceu imenso, ou seja voltou ao que era antes do transplante, um magricelas.

As visitas ao Ipo continuam regulares, 2 em 2 meses, mas as análises estão ótimas, então de há 3 meses para cá não podiam estar melhores, o fígado que sempre foi o órgão mais afetado finalmente tem estado em valores normais por isso o Dr. Luís Leite suspendeu a Ciclosporina até ver, daqui a 2 meses voltamos lá e se continuar sem alterações retira-lhe mais medicação. 

No passado dia 25 de Março completou 8 anos de transplante.

A escola tem corrido mais o menos, o Afonso continua a não socializar com os colegas o que me deixa triste, mas os professores não tem ajudado muito, pelo contrário ainda ajudam para que os colegas não o recebam em grupo. Este ano a nível de aprendizagem tem sido um caos, o Afonso não consegue acompanhar a matéria e para ajudar não há professores de apoio, como se diz está entregue às feras e salve-se quem puder!

Também vos quero contar uma coisa que para mim é muito importante, lembram-se de há um tempo atrás vos contar que foi criada a associação portuguesa da anemia de fanconi? Pois vamos ter muito brevemente o primeiro encontro entre famílias e pacientes com a AF, será dia 6 de maio e terá a presença de vários médicos especialistas na doença incluindo médicos e doentes da associação americana que é pioneira nos estudos da doença. 

Eu continuo cem por cento cuidadora do Afonso a tempo inteiro, baixam as finanças, mas aproveitamos nós os dois o tempo juntos.

Não sei se já vos contei que o Diogo, irmão do Afonso que lhe doou a medula já está no segundo ano da universidade no curso de Engenharia Informática, o que sempre quis e está a correr lindamente sem cadeiras em atraso, parece que já podemos dizer que temos Engenheiro! Estou muito orgulhosa dele.

Os bonecos dos sentimentos

Hoje a palavra que melhor me define é a gratidão...hoje recebi uma prenda tão mas tão especial que me deixou de lágrima no canto do olho, quando digo que é especial é porque é mesmo muito sentimental, veio carregada de afetos, de sentimentos bons, de desejos para um futuro risonho, sei que foram feitos com um grande carinho e um sentimento profundo de paz e amor, de dádiva porque esta pessoa tem um coração gigante e quis partilhar comigo a felicidade que tenho de ter os meus filhos comigo bem após um período conturbado que foi o do transplante de medula do Afonso. Assim para assinalar os 6 anos de transplante, nasceram das mãos desta fada madrinha os Bonecos dos sentimentos, para o Diogo que foi o Dador de medula temos o "Protetor" o amiguinho do Diogo para vida, e para assinalar o Renascimento do Afonso nasceu o "Guerreiro" .

Amiga como lhe disse não tenho palavras para descrever a emoção que senti ao abrir o saco e ver tamanha beleza, mas acima de tudo ficou o sentimento de gratidão por saber que se lembrou de nós de uma forma tão especial que nos tocou o coração e de que maneira!

Obrigada amiga Rosa Maria Cruz