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Quem se pode tornar doador de medula óssea?

QUEM se pode tornar dador de medula óssea e COMO o

 pode fazer? Critérios de exclusão geral.


" Dar células para possibilitar o transplante de medula é muito

parecido com dar sangue..."

MAS ATENÇÃO, Se já é dador de sangue isso não implica

 que seja também automaticamente dador de Medula

 óssea. Para estar registado como dador terá que fazê-lo

 através do procedimento abaixo descrito. Há no entanto

 diversos locais onde pode em simultâneo dar sangue e

tornar-se dador de Medula.



PRINCIPAIS CONDIÇÕES PARA SE INSCREVER COMO

 DADOR DE MEDULA ÓSSEA:


- Ter entre 18 e 45 anos;

- Peso mínimo de 50kg;

- Altura superior a 1,5m;

- Ser saudável;

- Nunca ter recebido transfusões após 1980;

(Não precisa de estar em jejum)




COMO FAZER SE PREENCHER OS REQUISITOS ACIMA

 E SE QUISER TORNAR-SE DADOR?


- É necessário apresentar o BI/cartão de cidadão quando se

 vai inscrever como dador;

- Preenche-se formulário disponível nos locais de recolha

 móvel ou nos locais de recolha permanente entre os quais 

 se incluem o Centro de Histocompatibilidade do Norte que

 fica no Porto ao lado do Hospital S.João, e a maior parte dos  hospitais centrais.

- Se se for inscrever diretamente a um local de recolha, 

é-lhe retirada uma pequena amostra de sangue (12 ml) que

 posteriormente é analisada;

- Feita a recolha de sangue, passa automaticamente a

 integrar na Base mundial de Dadores de Medula Óssea e a qualquer momento pode ser chamado para doar medula. Mantenha sempre o seu contato telefónico atualizado na base de dados.

- Em qualquer altura poderá ser contactado pelo CEDACE

 para teste adicionais, caso seja compatível com algum 

 doente que necessite de transplante, em Portugal ou no 

estrangeiro.


Quem NÃO se pode registar como dador de Medula 

óssea no Registo Português?


Não poderá registar-se como Dador de Medula Óssea se 

tiver pelo menos uma das seguintes condições:

- Idade inferior a 18 anos ou superior a 45 anos;

- Altura inferior a 1.50m;

- Peso inferior a 50kg;

- Obesidade Mórbida, mesmo nos casos de colocação de

 Banda ou By-pass Gástrico;

- Patologia Cardíaca;

- Hepatite B ou C, alguma vez na vida;

- Doença Oncológica;

- Transfusão de sangue depois de 1980;

- Doença Autoimunes;

- Patologia da Tiroide;

- Diabetes;

- Anemia Crónica;

- Não compreender a língua portuguesa tanto na sua forma

 oral como escrita;

- Não ter residência estabelecida em Portugal.

NOTAS:

1 - Chamamos a atenção para o facto desta lista de fatores

 que impedem a inscrição no CEDACE como potencial dador

 de medula óssea, não ser exaustiva, limitando-se a conter

 apenas informação básica geral;

2 - Quem não puder tornar-se dador de medula óssea,

 tem sempre outras formas de ajudar, nomeadamente

 divulgando esta causa

No caso de poder ser dador pode um dia ser "activado" e

 ter o privilégio único de SALVAR UMA VIDA!




O que é Medula Óssea?


A medula óssea é a matriz do sangue e se localiza na parte

 interna dos ossos semelhante ao tutano dos ossos do boi. 

 Na medula óssea estão as células mãe, ou seja, aquelas 

que dão origem aos glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e

 plaquetas. 




Quem necessita da doação de medula 


óssea?



Pessoas com doenças que comprometem a produção de

 sangue pela medula, como leucemias e aplasias de medula

óssea, e crianças com algumas doenças genéticas

 congênitas.



Como funciona a compatibilidade de


doadores?



25% dos pacientes têm possibilidade de encontrar doador

 compatível entre os irmãos. Caso não seja encontrado entre

 familiares, procura-se um doador compatível inscrito no

 Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea.




Quais os procedimentos realizados com o


 doador compatível?



Se houver compatibilidade, o doador é convocado para um

 exame de sangue mais detalhado. O doador será avaliado 

por um clínico para verificar seu bom estado de saúde.




Qual a forma de doação?



É o médico responsável pela consulta do doador que irá

 informá-lo qual a melhor forma de colheita de células para o

 paciente que receberá a medula, de acordo com a doença e

 a fase em que se encontra.




Por que se registrar?



Para o paciente você pode ser a única possibilidade de cura.

 Assim, quanto mais doadores registrados, maior a chance 

 de encontrar um doador compatível. Suas características

 genéticas serão colocadas no Registro Nacional de 

 Doadores de Medula Óssea para consulta 

quando necessário.




Como a medula óssea é removida?



Existem duas formas:


- Punção Direta:

Colheita realizada com agulha, na região da bacia. Retira-se

 uma quantidade de medula equivalente a uma bolsa de 

sangue. Para que não haja dor, é realizada anestesia e o

 procedimento dura 40 minutos. O doador fica em 

 observação por um dia e após esse período pode retornar 

 as suas atividades normalmente, não restando nenhuma 

cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 punções de agulha.


Máquina de Aférese:

 

Colheita realizada pela máquina de aférese. O doador

 recebe um medicamento por 5 dias que estimula a 

 proliferação das células mãe, que migram da medula para

as veias e são coletadas por acesso de veias periféricas. O

processo de colheita por aférese dura em média 4 horas,

 até que se obtenha o número adequado de células. O único 

 efeito colateral do medicamento é que ele pode causar dor 

 no corpo, como uma gripe.


Como os pacientes recebem a medula?



Depois de um tratamento que destrói a própria medula, o 

paciente recebe as células doadas por meio de transfusão. 

Em duas semanas, a medula transplantada já estará 

produzindo novas células.



Posso doar mais de uma vez?



Dificilmente haverá mais de uma pessoa compatível com o 

doador, no entanto, se for necessário, pode haver mais de 

uma doação. A medula do doador se regenera em 

aproximadamente 15 dias.

Como eu me sinto?

Como é que eu me sinto com tudo isto?

Com muito medo...um medo tão grande que vocês não imaginam!
Como será daqui para a frente, será que vai dar tudo certo? E se não der como será?
Não é nada fácil conviver com uma doença destas, nunca vamos poder fazer planos para nada porque nunca saberemos como vai ser o amanhã...
 Aprendi a viver um dia de cada vez e todas as noites agradeço a Deus por mais um dia que correu bem e peço para que o amanhã seja tão bom como o de hoje ou ainda melhor!...
Sou católica não praticante mas tenho muita fé em Deus, e se o meu filho está aqui hoje a ele o devo porque todos os médicos ditaram precisamente o contrário... o meu Afonso é um bebé milagre por isso tenho certeza que Deus o vai amparar sempre!





O meu maior sonho neste momento!

Era encontrar um doador 100% compatível,
sei que não ficava com a doença curada mas se corresse tudo bem com o transplante ficaria com a medula curada que é o que mais me preocupa no momento!
Devia ser obrigatório toda a gente estar inscrito no banco de dadores de medula, muita gente poderia ser salva!
Nunca pensamos que nos vai tocar a nós, até esse dia chegar e vemos que não somos mais que ninguém, toca a todos, hoje a mim, amanhã a ti...pensa bem nisto e inscreve-te já!

Anemia de Fanconi


É uma doença genética rara, que afeta principalmente a medula óssea. Este estado provoca uma diminuição na produção de todos os tipos de células sanguíneas.

Causas, incidência e fatores de risco

A anemia de Fanconi é causada por um gene anormal nas células, que os impede de reparar o DNA danificado.
A condição é normalmente diagnosticada em crianças entre 2 e 15 anos de idade.

Os sintomas

As pessoas com anemia de Fanconi têm contagens de células brancas do sangue, glóbulos vermelhos e plaquetas (células que ajudam a coagulação do sangue) abaixo do normal.
A falta de células brancas do sangue pode levar a infecções e ocorrem na ausência de células vermelhas do sangue pode causar fadiga ( anemia ).
A contagem de plaquetas abaixo do normal pode levar a sangramento excessivo.
A maioria das pessoas com anemia de Fanconi ter algum destes sintomas:
  • , Coração e pulmões anormal Gastrointestinal
  • Problemas ósseos 
  • As alterações na pigmentação da pele, como:
    • áreas da pele escurecida, pontos coloridos chamados latte
    • vitiligo
  • Surdez devido aos ouvidos anormais
  • Problemas nos olhos e pálpebras
  • Rim (s) que não formam corretamente
  • Problemas com braços e mãos, tais como:
    • ausência ou deformação do polegar ou polegares extras
    • problemas nas mãos e ossos do antebraço 
  • A baixa estatura
  • Cabeça pequena
Outros sintomas possíveis:
  • Atraso no Desenvolvimento
  • Dificuldades de Aprendizagem
  • Baixo peso ao nascer
  • A deficiência intelectual

Exames e testes

Testes comuns que são realizados para a anemia de Fanconi são:
As mulheres grávidas podem praticar amniocentese ou biópsia de vilo corial para diagnosticar a doença no feto.

Tratamento

Pacientes com alterações moderadas nos glóbulos leves que não precisam de uma transfusão pode precisar apenas de exames regulares e exames de hemogramas. Vigilância permanente por Estomatologia e Otorrino devido ao risco aumentado de contraírem tumores cabeça e pescoço.
Um transplante de medula óssea pode curar os problemas da falência medula, mas a doença em si não tem cura. O melhor doador é um irmão ou uma irmã cujo tipo de tecido é compatível com o paciente.)
Pessoas que tiveram um transplante de medula óssea bem-sucedido ainda precisam de exames regulares por causa do risco de desenvolver outros tipos de cancro..
A terapia hormonal combinada com esteroides de baixa dosagem (hidrocortisona, prednisona) é prescrito para as pessoas que não têm um doador de medula óssea. A maioria dos pacientes respondem à terapia hormonal.
Os tratamentos adicionais podem incluir:
  • Antibióticos (possivelmente através de uma veia) para o tratamento de infecções
  • As transfusões de sangue para tratar os sintomas devido a baixa contagem do sangue
A maioria das pessoas com esta doença são seguidas na especialidade de hematologia, que é especialista em doenças do sangue. 

Expectativas (prognóstico)

As taxas de sobrevivência variam de pessoa para pessoa. O prognóstico é ruim em pessoas com baixa contagem do sangue. Provavelmente tem melhorado a sobrevivência com novos e melhores tratamentos, como transplante de medula óssea.
Os pacientes com anemia de Fanconi são mais propensos a desenvolver vários tipos de cancro e doenças do sangue, incluindo leucemia, síndrome mielodisplásica e cancro da cabeça, pescoço ou sistema urinário.
Homens e mulheres com anemia de Fanconi têm diminuição da fertilidade.

Prevenção

Consultas de especialidade regulares para detectar possíveis anomalias.

Como está a evoluir a doença!

Como está a evoluir a doença

Desde que descobrimos a doença que o Afonso mantém um controle de vigilância de 3 em 3 meses no Hospital de Sto António no Porto com a equipa do Dr Brbot e a Dra Emília de Hematologia, faz hemograma de 3 em 3 meses e 1 vez por ano faz o mielograma para ver como está a medula.

Estas ultimas análises feitas no dia 11 de Dezembro não foram nada animadoras pois deram uma descida bastante acentuada dos valores, apesar de ainda não ter anemia as plaquetas já estão somente a 38 mil o que é preocupante pois não devem descer mais que 30 mil... por isso, desta vez já não vai esperar 3 meses para repetir o hemograma, voltamos lá dia 5 de Fevereiro e se Deus quiser não vão ter descido mais, porque se isso acontecer só mesmo o transplante pode ajudar!

Aguardamos contato do Dr Campos especialista em transplantes no IPO do Porto para falarmos sobre o transplante e sobre possíveis tratamentos.

Neste momento não temos doador 100% compatível, o melhor que temos é o irmão que é o chamado um 9 em 10 mas não é o ideal! ( Doador 100% compatível é um 10 em 10)


Quando e como tudo começou! A Gravidez!!

 

"Como tudo começou!"

A gravidez...
Estávamos em finais de Janeiro de 2009 quando descobri que estava grávida de 6 semanas do Afonso, uma gravidez nada planeada mas a partir desse dia muito desejada!
Só que começou a correr mal logo de início, às 7 semanas e novamente às 8 semanas tive um sangramento que após visita ao hospital me confirmaram ser um descolamento de placenta...
A partir desse dia fiquei em repouso até à ecografia do 1º trimestre que foi feita às 12 semanas no H.S.Marcos, mostrando que estava tudo normal com o bebé. Fizemos o rastreio bioquímico que mostrou uns resultados maravilhosos e aí a conselho dos médicos não se justificar fazer amniocentese apesar de eu já ter 34 anos e terminar a gravidez com 35.
Tudo parecia bem até à segunda ecografia  morfológica feita no hospital S.Marcos em Braga às 22 semanas pela Dra. Alexandra que achou que o Afonso estava muito pequenino para a idade gestacional, tentou disfarçar a gravidade e marcar eco para dali a 3 semanas, mas o meu coração desde esse dia nunca mais sossegou  e no dia seguinte já estava no Porto no hospital da Cuf a ouvir a opinião de uma excelente médica, mas que infelizmente me confirmou o mesmo ! Tinha que esperar 15 dias no mínimo para repetir, não valia a pena mais cedo todos os médicos me diziam o mesmo e eu lá esperei 15 longos dias...A partir daí passei a ser seguida no H.S.J. porque uma amiga que é médica conseguiu que fosse vista lá pelos colegas, e daí começou o corridinho todas as semanas com nova eco de médico para médico entre Braga e Porto e todos com a mesma opinião, o Afonso iria acabar por morrer na minha barriga ou então iria aparecer  alguma malformação a qualquer momento que justificaria abortar! Não sabiam o porquê dele estar tão pequenino e cada vez mais magrinho, já para não falar que o líquido amniótico foi sempre reduzido!
Fiz amniocentese às 23 semanas, ecocardiograma fetal às 29 semanas e ressonância magnética fetal às 31 semanas, tudo estava normal mas os médicos continuavam a dizer que não sabiam como ele ia nascer, ou seja podia nascer com malformações!
E assim andamos entre muito choro e muito sofrimento até às 34 semanas e 5 dias, altura que eles acharam que deviam tirar para ver se crescia mais rápido cá fora e também porque o líquido amniótico já era muito pouco!
 Dia 26 de Agosto posso dizer que foi o dia mais feliz da minha vida, ás 18: 50 minutos no bloco operatório do H.S.M. com a minha grande amiga médica Dra. Filipa Ramos que fez questão de estar presente por precaução, nascia o Afonso de cesariana entre muitos risos e piadas lá nasceu o Afonso muito perfeitinho e com apgar 10-10, chorou muito ao nascer e eu pude logo dar um beijinho ao meu bebé milagre! Nunca poderei agradecer o suficiente à Dra. Filipa o que fez por mim naquele dia, foi assistir ao parto por vontade própria porque eu nunca lhe pedi.


Os primeiros meses de vida

O parto foi com epidural e foi lindo...Contra todas as expectativas dos médicos o Afonso nasceu muito bem, com apgar 10-10, chorou muito e era uma criança normalíssima, acho que foi o dia mais feliz da minha vida!  A Deus nada é impossível!

                                                       (2º dia de vida)

O Afonso ficou na Néo pois só tinha nascido com 1600gr e só tinha 34 semanas, no segundo dia já só pesava 1,400gr e 40,5cm.
No terceiro dia de vida fez uma eco transfontanelar de rotina e descobriram que ele tinha uma dilatação dos ventrículos, fez uma ressonância que confirmou uma Hidrocefalia. O Neurocirurgião veio falar comigo e explicar o que se passava, eu nunca tinha ouvido tal coisa, o meu mundo voltou a ruir e fiquei num desespero total sem saber o que fazer, o que pensar...chorei tanto tanto...os dias foram passando e eu conformando-me com o diagnóstico.
O tempo que passamos na Neonatologia 30 dias, decorreu sem problemas, foi só mesmo o tempo necessário para atingir o peso ideal para sair dali que normalmente são 2 kg mas no caso do Afonso foram 1940gr e 42,5 cm.


                             (Já em casa com uma semana de vida e ao colo do irmão Diogo)

Aos 3 meses repetimos a eco transfontanelar e aos 5 meses a ressonância que voltou a confirmar a hidrocefalia.

Aos 9 meses de vida do nada apareceu uma febre repentina muito alta que não cedia à medicação, levei-o à Clínica Pediátrica onde foram feitas análises ao sangue que confirmaram que ele tinha uma bactéria no sangue, outro choque!...foi internado de urgência no Hospital S.Marcos onde o puseram em isolamento por suspeita de meningite e aí fizeram-lhe uma Tac e depois uma punção lombar, que veio a confirmar uma meningite vírica e uma encefalite, ficou lá 10 dias a fazer antibiótico por cateter e graças a Deus mais uma vez tudo correu bem e ele venceu a bactéria. Mais uma que superou, Deus é grande!
Aos 10 meses voltou a repetir a ressonância para controlar a hidrocefalia e qual é o espanto do médico radiologista quando depois de tantas ressonâncias feitas anteriormente veio a confirmar que afinal não se tratava de hidrocefalia, eu toda eufórica penando ser boas notícias e quando a pediatra me dá o resultado morri novamente ali naquele consultório de hospital, o diagnóstico era ainda pior, ele tinha uma agenesia parcial do corpo caloso, ou seja o Afonso praticamente não tem corpo caloso, aquela membrana que une os dois hemisférios cerebrais por onde passa a informação de um lado para o outro, por exemplo: andar, falar, etc... a Pediatra disse-me: o seu filho pode vir a ter atraso psicomotor mas só o tempo dirá se irá falar ou mesmo andar...fiquei sem chão outra vez, vim para casa pesquisar sobre  o assunto e o que li deixou-me de rastos, imaginei o pior para o meu filho, chorávamos eu e o meu marido, cada um para o seu lado.
Mas mais uma vez Deus concedeu a sua benção sobre o Afonso e ele andou e falou bem cedo por volta de 1 ano de idade.
Mais uma vitória, mais uma conquista!



O diagnóstico de Anemia de Fanconi

Tudo foi correndo bem desde aí apesar de continuar com atraso de crescimento e de ser muito vigiado em todas as especialidades médicas nada mais havia além disso, muito esperto e muito ativo.
Eu já nem ligava quando os médicos diziam que ele estava muito pequeno, achava que saía à mãe, também sou pequena, mas os médicos não descansaram enquanto não descobriram alguma coisa...
Em Março de 2013 fez umas análises para poder fazer a cirurgia de retirar as adenoides  que estavam gigantes, e o resultado destas análises  vieram alterar tudo, as plaquetas estavam muito baixas 64 mil, para quem não sabe o mínimo normal são 150 mil, recebi uma chamada da pediatra do Afonso a comunicar-me esses valores, mas tentando que eu ficasse calma porque poderia ser simplesmente por o Afonso ser um doente com muitas infecções respiratórias recorrentes, e por fazer muitos corticoides, disse-me que ia pesquisar a causa e assim fez, mas tudo o que poderia ser normal veio negativo e então a Dra partiu logo para o estudo dessa doença que passado 1 mês infernal de espera confirmou o que o meu coração sentiu desde o primeiro dia, positivo para a maldita doença Rara que até aí nunca tinha ouvido falar desse nome..."Anemia de Fanconi"!
Claro que como qualquer outro pai ou mãe fiz o que os médicos não aconselham e foi logo pesquisar para a internet sobre essa doença, o que lá li até hoje não consigo esquecer de tão brutal que foi!
No dia seguinte ao diagnóstico já estávamos no H.S.António no Porto para o Afonso ser seguido por uma equipa de hematologia que já estava habituada a seguir essa doença, ficamos lá até há ordem para o transplante com consultas regulares, dependia das análises, semanais, quinzenais e durante esses dois anos dávamos 1 passo em frente e quatro para trás, foram os dois anos mais duros da minha vida ao ponto de apanhar uma depressão que por pouco não me deixou completamente no fundo.
Não imaginam como eu fiquei, a tristeza que eu sentia...a revolta...a impotência...só chorava, não comia, não me apetecia sair nem fazer nada, posso dizer que pensei em desistir tal era o sofrimento, só não desisti porque sabia que tinha que cuidar dos meus filhos, que seria deles sem mim?...cheguei a um ponto que disse para mim  mesma, preciso de ajuda, sem medicação não vou aguentar!...mas consegui melhor, o médico hematologista Dr Barbot do Hospital Sto António que segue agora o Afonso apresentou-me aos pais de uma menina que convivia na altura com a mesma doença à 9 anos e mantinha-se estável, isso para mim bastou-me pois fiquei com a esperança de que o Afonso iria reagir da mesma forma, mas Deus não quis que fosse assim e nesses dois anos pode-se dizer que as análises foram sempre a descer e com elas o meu coração enterrava-se cada vez mais, até que eu já não vivia, apenas sobrevivia para o dia seguinte, estava numa tristeza tão profunda do qual eu já não conseguia sair sozinha, mas eu escondia de tudo e todos principalmente da minha família que era o meu pilar, mas eu não os queria ver sofrer como eu por isso guardava tudo para mim e assim sem me aperceber lá me foi enterrando pouco a pouco ficando numa depressão bem feia, mas da qual consegui sair com ajuda de medicação e de uma médica Psiquiatra minha amiga, talvez possa arriscar dizer quase uma irmã, que por ironia do destino nos encontramos por acaso e ela me perguntou como ia o Afonso e eu descambei ali há sua frente! Claro que a partir desse dia fiquei medicada e passados 3 semanas eu já me sentia outra, o meu coração já não me queria saltar do peito, sentia-me mais serena, com medo na mesma mas sem aquele sentimento de impotência!
                                 (Atualmente com 4 anos)