Feliz 2021 com muita saúde!

 Quase, quase em 2021 e só desejo que seja um ano melhor para toda a gente principalmente a nível de saúde que este maldito vírus se vá embora de vez que já estamos fartos de isolamento e de máscaras...olá vacinas sejam bem vindas e que cheguem rápido a todas as pessoas.

Espero que o vosso Natal tenha corrido bem, o nosso foi passado nos avós maternos mas este ano ao contrário dos anteriores muito sossegadinho porque costumamos juntar lá os tios e os sobrinhos todos e este natal não podia-mos arriscar. O Afonso recebeu muitas prendinhas, entre elas a que ele tanto queria um telemóvel.

Hoje véspera de passagem de ano vamos ficar só os quatro na nossa casinha para não haver aglomerações, vamos comer bacalhau recheado á moda de Braga, e já temos preparados os doces típicos da época festiva.

Quanto à saúde do Afonso continua tudo estável, ele mantém-se por casa só saindo para algumas consultas. Eu e o pai já colhemos o sangue para o estudo genético dele, para poderem comprovar se realmente o gene afetado é o que suspeitam mas levará cerca de 3 meses a sair o resultado.

O Afonso fez a prova respiratória mas ainda não temos o resultado, de resto tudo decorre normalmente.

Desejo um bom ano 2021 para todos cheio de saúde, paz e muito amor.

Beijinhos

Gabriela, Afonso e família.

Gene afetado - FANC B2

 Olá, hoje sinto-me carente, nostálgica, triste, saudosa...sinto um aperto no coração sem sentido mas ao mesmo tempo sei o porquê...hoje o médico de Genética médica do Afonso ligou-me para me dar o resultado do estudo genético da amostra de pele do Afonso que tinha ido para fazer o estudo para sabermos qual o gene afetado pela doença AF e ficamos a saber que é o FAN B2, um bocado ainda sem certezas porque com o Afonso nunca nada é por acaso e por isso nunca nada é 100% garantido, isto não bem servir de nada é mera curiosidade saber qual o gene porque há cerca de 20 diferentes mas sabemos que seria só um, agora eu e o pai também faremos esse mesmo estudo para comprovar que ambos somos portadores do mesmo gene razão pela qual o Afonso herdou a doença, lembro para quem não sabe que para o Afonso ter Anemia de do que voltou a piorar devido à diminuição da Ciclosporina, por isso não vai diminuir mais e o médico fez um pedido para o Afonso fazer um exame prova respiratória que é feito dentro de uma cabine pressurizada para ver se devido as lesões no fígado mais órgãos estão afetados como por exemplo os pulmões, segundo o médico é normal nestes casos e quer descobrir a tempo...escuso de dizer como me sinto em relação a isso!

Enquanto tudo isto se passa o Afonso inocentemente passa os dias a jogar ps4 que é a sua verdadeira vida sem nem imaginar que tem uma doença tão grave dentro dele!

Só peço a Deus que o proteja sempre, porque vivo cheia de medo!

Parabéns Afonso!! 11 Anos de vida!

 Ontem, o meu homenzinho esteve de parabéns, completou 11 anos de nascimento!...sim já passaram 11 anos desde que aquele ratinho de apenas 1400gr nasceu para o mundo e nos deu a volta aos miolos e de que maneira... Como um guerreiro que sempre foi começou logo por contrariar todas as estatísticas médicas que diziam que ele não iria vingar na minha barriga, ou então iria aparecer uma malformação a qualquer momento e eu teria que abortar, mas Deus sabia o que estava destinado para nós e não os médicos, porque o maior sábio de todos os médicos é Deus e ele tinha planos para o nosso futuro e principalmente o do Afonso que veio dar grandes lições a muita gente, principalmente para aqueles que passam a vida a queixar-se por coisas mesquinhas, a saúde é o mais importante, agarrai-a com unhas e dentes e deixai todos os bens materiais porque eles só levam há ganância, do que vale teres um pote de ouro se não consegues ver o arco-íris? Quem nos dera ver sempre o arco-íris mesmo nunca vendo o pote de ouro, se bem que nós já temos os dois, temos o pote de ouro, e temos o arco- íris juntos, ao termos o Afonso conosco estável depois de já ter vencido tantas batalhas e se Deus quiser por muitos e longos anos, quem sabe vencer até a guerra!...que mais poderíamos desejar?

Afonso ontem foi um dos teus dias especiais, sim porque tu festejas aniversário duas vezes no ano, o de nascimento que foi ontem dia 26 agosto, e o de renascimento a 25 de Março, tal como Cristo tiveste oportunidade de voltar a renascer quando tinhas apenas 5 anos, essa enorme benção que Deus nos deu e que planeou para ti, tu meu amor não tenho dúvidas que vieste para vencer e para ensinares a muita gente inclusive a mim, o verdadeiro significado de luta, de fé e resiliência.

Quero deixar aqui um especial agradecimento a um ser humano incrível que entrou nas nossas vidas a apenas 8 meses e já fez os olhos do Afonso brilharem de alegria duas vezes realizando desejos, obrigada Tiago Velhos és um ser maravilhoso em todos os sentidos, que Deus te ajude em dobro tudo o que tens feito pelo meu filho e por todas as outras crianças especiais como ele, tu não paras para ti, tu vives mesmo para estes meninos por isso te considero alguém tão mas tão especial...Mil vezes Obrigada!

Parabéns meu pequeno grande amor, só te quero ver sempre feliz!

Amo-te muito!

Estamos a 6 dias do aniversário do Afonso!

 Olá a todos, são quase 4 da manhã e eu não consigo dormir, por isso apeteceu-me vir aqui escrever qualquer coisa...Na próxima quarta o Afonso faz 11 anos de nascimento, este ano não sei ainda como vamos festejar, mas não tenho grandes planos devido a esta pandemia é melhor não arriscar. Já lhe comprei a minha prenda de anos, uns auscultadores sem fios para jogar na ps4 porque ele já estragou sei lá quantos fones desde o natal altura em que um dos nossos anjos terrestres, o Tiago Velhos lhe realizou um desejo e lhe ofereceu como prenda de Natal, desde aí é sempre a bombar. Vamos deixar o rapaz ser feliz com alguma coisa!

Estamos quase a iniciar um novo ano escolar, este ano em si já me preocupa muito por ser uma mudança muito grande para o 5º ano, escola nova com muitas crianças, ambiente diferente, tudo diferente e o Afonso nem pôde ir fazer visita à escola devido ao covid, depois temos aquela questão que me preocupa imenso que é o Afonso não socializar, o Afonso vai sem amigos porque não faz amigos, perdoem.me por dizer isto mas acho que o meu filho depois do transplante ficou antissocial e isso deixa-me tão triste, porque não é só com os colegas de escola mas também com a família, ele era um menino alegre que gostava de beijos e de abraços e agora não quer nada disso, por exemplo não sente compaixão pelos velhinhos ou pelos deficientes, fala deles com modo de desprezo, será que é sentido mesmo ou será uma forma de armadura de ele esconder o seu sofrimento, a sua revolta!

Quanto às análises dele a única coisa que alterou foram os neutrófilos, não sei porquê os desgraçados resolveram descer nesta quarentena, parece que não gostam do isolamento, não é nada de preocupante por enquanto e são mesmo só eles o resto está bem, claro que se estava mais susceptível a infecções por fazer o imunossupressor ( ciclosporina) agora está mais ainda devido aos neutrófilos, por isso ainda não sabemos ao certo como vai ser em setembro a escola, no pior dos cenários poderá ter que voltar ao ensino domiciliário.

Estamos a 20 de agosto e continuamos por casa, ainda não fomos nem até a praia, que férias estas com sabor a nada. Haja saúde que é o mais importante!

O ADEUS à menina dos Unicórnios...Renata

 Hoje as noticias são tristes, partiu a nossa Renatinha depois de tanto tempo em sofrimento, o meu Deus porquê sofrer tanto para acabar assim? Minha pequenina que injustiça tão grande, que dor enorme em ver-te partir tão cedo...mãe Noémia, pai, irmão, lamento tanto, mas tanto a vossa perda...não quero nem imaginar a vossa dor!
Maldita doença Anemia de Fanconi!
Descansa em paz grande guerreira e olha por todos os meninos que cá ficam, protege-os sempre por favor!
Até um dia destes princesinha.

5º aniversário de transplante!

Olá novamente, hoje não vos venho falar de Covid 19 nem falar de coisas tristes, hoje é dia de festa por aqui, parem tudo, porque hoje o Afonso faz 5 anos de renascimento!! Sim 5 anos, como o tempo voa não é, à 5 anos atrás mais o menos por esta hora estava o Afonso a receber a sua nova medula através de uma transfusão feita pelo catetar central que tinha implantado no peito, mais concretamente perto do ombro esquerdo porque é lá que passa a veia mais importante do coração, a veia cava, aquela que liga tudo diretamente ao coração, até as bactérias se não se tiver muito cuidado com a entrada do catetar. Aproveito aqui para dizer a quem não sabe que o catetar central do Afonso tinha duas vias, ou seja duas pontas, uma por onde esteve o tempo todo do internamento a receber medicação, a outra digamos que suplente onde retiravam sangue todos os dias, por vezes mais que uma vez ao dia para analizar, mas a vantagem desse catetar era que o Afonso nunca precisava de ser picado, tiravam-lhe sangue mesmo com ele a dormir que não sentia nada.
 Outra coisa que refiro mais uma vez, um transplante não é uma operação mas sim uma transfusão de sangue, só que em vez do sangue normal este é da medula óssea que no caso do Afonso foi ainda mais especial, porque foi doada pelo seu grande herói Diogo, o seu irmão que na altura tinha apenas 12 anos. O Diogo logo de manhãzinha teve que ir ao bloco operatório para recolherem da sua bacia a maior quantidade possível de medula óssea, quando perguntei ao médico quantos furos precisaram de lhe fazer na bacia respondeu-me: visíveis 2 mas por dentro está todo esburacado mais parece uma peneira (risos), nada que o Diogo não tivesse enfrentado como um valente que é, nesse mesmo dia teve dores claro mas o prazer de ter salvo o irmão era tão gratificante que era como se não doesse nada.
O Afonso como só tinha 5 anos na altura teve que receber a medula em dois dias, metade no dia 25 e a outra metade no dia 26 porque senão era muito forte para ele. Lembro que para mim esse dia foi um misto de emoções, tive muito medo mas acima de tudo muita esperança que desse certo, nessa noite lembro-me que não dormi para o poder vigiar tanto medo tinha, apesar da vigilância constante dos enfermeiros que foram sempre fantásticos eu mãe não conseguia sossegar o meu coração, mas graças a Deus ele recebeu o transplante sem fazer efeitos secundários.
Foi o início de uma nova vida para o Afonso e para todos aqueles que o amam, a partir desse dia e a cada dia que se passou vieram momentos maus efeitos da quimioterapia, falta de células no corpo frágil do Afonso, depois começou a luta dentro do corpo dele, com as células do doador e as do receptor, os soldadinhos do Afonso estavam em acção contra os soldados do Diogo mas com a graça de Deus pai os guerreiros do Diogo ganharam a batalha dia após dia e hoje podemos dizer com alegria que a medula do Afonso tem células 100% do doador (Diogo).

Por isso hoje vamos festejar com bolo à escolha dele, (bolo de bolacha) e champanhe para nós adultos claro, ao contrário dos outros anos a festinha vai ser privada, por causa da quarentena, mas a família e os grandes amigos sabem que estarão cá sempre presentes no nosso pensamento e no nosso coração, pois esta vitória é de todos aqueles que o amam, e eu sei que foram mesmo muitos a torcer por ele para que desse tudo certo.

Ao meu filho Diogo mais uma vez obrigada por ter salvo o irmão, porque sem ele nada disto teria sido possível.

Muitos parabéns aos meus filhos, parabéns a nós que tivemos uma nova chance de ter o nosso filho conosco por mais tempo.

Obrigado meu Deus, Nossa Senhora de Fátima, São Bentinho e todos os Santos a quem recorri porque acredito fielmente que foi com a vossa graça que tudo deu certo.

Agora continuamos a luta porque ganhamos uma batalha mas ainda não ganhamos a guerra, mas vamos de cabeça erguida para enfrentar qualquer obstáculo que nos apareça pelo caminho.

Obrigada a ti porque estas a ler isto, obrigada a todos por estarem sempre aí desse lado.
Beijinhos

COVID-19 Fiquem em casa por favor!

 Olá a todos,

Estamos num período da vida muito difícil, enfrentamos um inimigo comum, um inimigo desconhecido que nos está a ceifar a vida a muitos amigos, familiares, conhecidos e desconhecidos por todo o mundo, estamos de quarentena contra este maldito vírus Covid 19 que não tem data definida para terminar.

Há precisamente 5 anos atrás a minha família também estava de quarentena mas por outro motivo, o Afonso estava internado no IPO do Porto para fazer um transplante de medula óssea. Mas antes desse internamento já vínhamos de um outro no no hospital CMIM onde o Afonso foi colocar o catetar central e supostamente só lá ficaria de um dia para o outro, mas graças aos cuidados lá prestados onde o internaram numa ala cheia de crianças e adolescentes, ele com a sua imunidade baixa acabou por contrair uma virose que lhe acabou por destruir  completamente a medula e o que lhe restava da imunidade, ao ponto de ter que fazer pela primeira vez na vida  transfusão de sangue e plaquetas. Essa semana  que supostamente seria passada em casa para na semana seguinte darmos entrada no IPO para iniciarmos o processo de transplante acabou por ser passada lá no CMIN em isolamento!!,(depois do mal estar feito), e depois  passamos diretamente para o IPO onde como já estava previsto se seguiu uma semana de quimioterapia para destruição total da medula do Afonso, para poder receber o transplante. Por isso à 5 anos atrás precisamente neste dia estávamos nisto, quimioterapia em altas doses, efeitos secundários febre e vómitos e mal estar físico,  mas o pior e o melhor ainda estava para vir nas semanas que se seguiram.

Por estes dias ouço muito falar em quarentena, dos cuidados básicos que se deve ter, para quem já passou pelo piso 11 do serviço de STMO do IPO do Porto isto não é novidade, nada comparado aos cuidados que nós tínhamos que ter, fato, bata, touca, máscara, desinfetar mãos, desinfetar objetos, quantas vezes ao dia fazíamos isso dentro daquele piso e daquele pequeno quarto, quantos dias passei a olhar pela janela do quarto para a estação do metro só para não me sentir tão enjaulada, imaginem o Afonso que nunca pôde arredar pé de dentro daquele quarto durante todo o internamento, uma criança de apenas 5 anos e nunca se queixou! No dia que tivemos alta viemos diretos para casa para continuar em isolamento em casa todos os dias em que esta tinha que ser desinfetada com lixívia inclusive paredes, uma casa de banho era só para o Afonso tal e qual como no IPO, coisa que virou rotina durante longos meses, saídas só para consultas no IPO.

Durante todo esse  tempo estive em casa com o Afonso, passei bem por essa quarentena, talvez porque já me tinha mentalizado para isso e no fundo sentia que ia tudo correr bem como correu, graças a Deus!
 Esta quarentena ainda só dura à uma semana, vamos precisamente no 10º dia mas podemos dizer que ainda vamos no dia 6º dia porque o meu marido regressou de França na passada terça feira o que nos obrigou a começar de novo a quarentena, estamos todos mais o menos bem, o marido tem tido dores de garganta, o Afonso esta noite esteve duas horas para adormecer com tanta tosse seca, mas foi um caso isolado não voltou a tossir.  Confesso que já estou farta de estar fechada em casa, eu sei que se quiser tenho muito que fazer aqui mas é diferente preciso sair, preciso de liberdade, e o medo que me assombra de não poder pagar as contas ao fim do mês é enorme já que estamos os dois em casa sem ganhar.

Como católica que sou acho que tudo isto que nos está a acontecer é um castigo divino para tanta maldade que há no mundo, com este vírus se vê que o dinheiro não vale nada, os estatutos sociais de nada servem pois todos somos vulneráveis ao mesmo vírus, todos vamos parar ao mesmo sítio. Espero que no fim disto tudo nos tornemos num mundo melhor, espero termos aprendido alguma lição com esta tragédia. Já repararam que este vírus não atinge os animais? E porquê, porque eles estavam a ser os mais prejudicados pela maldade humana, os animais selvagens podem agora ser livres sem serem capturados, sem lhes queimarem a floresta e sem lhes cortarem as árvores, no meio desta desgraça o planeta vai ficar com mais oxigénio, mais limpo globalmente, continuam a achar que não é obra de Deus?

Com isto tudo termino pedindo a todos que fiquem em casa tal como eu estou, façam quarentena para que menos pessoas sejam atingidas por este maldito vírus e para que ele vá logo embora para nós podermos retomar as nossas vidas o mais normal possível.
Boa sorte para todos nós!!