Olá, desculpem a minha ausência, comecei a trabalhar em part-time, fazer formações a noite e a fazer o 12º ano está a ser complicado gerir isto tudo mais a casa e os filhos, como acho que sabem o meu marido continua emigrado em França só vem cá de dois em dois meses passar o fim de semana por isso o trabalho e canseira é todo para mim, mas alguém tem que ganhar dinheiro cá em casa senão morria-mos á fome.
O Afonso mantém-se inalterado em todos os sentidos, o médico tentou mais uma vez tirar-lhe a ciclosporina, foi reduzindo muito lentamente, estava tudo a correr muito bem mas quando em agosto passado na consulta de rotina iamos a pensar que ia retirar os valores do fígado voltaram a disparar loucamente e novamente teve que introduzir a clicosporina no máximo. Tão cedo não faz nova tentativa, o médico diz que por vezes com a idade o fígado normaliza e aí conseguem largar a medicação, a ver vamos um passo de cada vez, enquanto não largar a ciclosporina não pode largar todas as outras medicações que faz, aciclovir, amlodipina, ácido urso, bactrim. A pele continua a ter episódios muito maus muito atópicos mesmo principalmente zona púbica, cara, pescoço, axilas e por detrás das orelhas, eu costumo dizer que parece uma cobra a mudar a pele.
Tem uma coisa diferente já não está inchado já voltou a ter aquela carinha de antes do transplante e deu uma crescidela, está homenzinho.
Continua na escola, este ano depois de muita luta com o agrupamento acho que lá consegui uma professora para lhe dar apoio 4 manhas por semana e uma psicóloga 45 minutos por semana. A integração com os colegas ainda não está normal mas já melhorou um pouco, pelo menos não o ouço dizer que ninguém gosta dele, que a escola  é uma mer... que quer morrer etc...
No início de Setembro foi submetido pela terceira vez a cirurgia aos ouvidos para colocação de tubos mas desta vez são diferentes são uns chamados de longa duração ou seja permanecem mais tempo nos ouvidos já que cada vez que eles saem o Afonso fica novamente surdo e com liquido dentro.
Uma semana depois da cirurgia do Afonso já estava novamente no hospital mas dessa vez com o irmão Diogo que fez ontem 17 anos foi internado com uma septicémia, uma estúpida infecção na ponta do dedo que começou não sabemos como e em 3 dias virou infecção a ponto de ter estado em risco de ter que amputar o dedo da mão e até ter estado em risco de vida, ficamos 10 dias no hospital e um mês em curativos porque ficou com a ponta do dedo oca e teve que ganhar carne, foi uma fase difícil mas já passou felizmente.
A amiguinha Renata infelizmente continua internada, rezemos para que ela melhore rápido e possa voltar para casa depressa.
Beijinhos para todos

Amanhã é domingo de Páscoa dia da Ressurreição de Jesus, não posso nunca deixar de pensar que o meu filho também renasceu e faz precisamente 4 anos por esta altura pois foi num domingo de Páscoa que tivemos a tão desejada noticia de que a medula pegou!!

No passado dia 25 de Março o Afonso fez 4 anos de transplante, ao contrário dos anos anteriores não fizemos festinha em casa mas ele levou um bolo para a escola para festejar com os amiguinhos e assim ficou mais um ano assinalado.

Esta semana recebi um telefonema do médico de Genética médica, queria voltar a ver o Afonso pois só o viu na altura do diagnóstico na altura com 3 anos, lá fomos a consulta e disse-nos que agora já poderíamos fazer o estudo aos genes FA para sabermos qual o gene afetado, na altura o Hospital não financiava o estudo pois ficava muito caro, agora já está muito mais barato por isso vamos fazer esse estudo, sempre tive curiosidade em saber qual o gene dele doente, neste momento existem 19 genes FA diferentes descobertos, embora sabemos que muitos deles são mais raros e pelo menos 3 são regra geral os mais comuns afetados nos doentes com FA. Com este estudo também dá para ver se há uma prevalencia genética para cancro da mama que caso se confirme será um alerta principalmente para mim mãe. Ficamos a aguardar que nos chamem para o Afonso colher sangue para fazer o estudo pois primeiro é necessário obter a autorizaçao do hospital e decidirem qual o laboratório onde vai ser feito o estudo, a escolha recai sobre o laboratório que der um melhor preço para uma maior quantidade de estudo de genes, ou seja se ouver um que estude os 19 genes por um otimo preço melhor senão o estudo podera ser só a alguns dos genes o que poderemos sempre ter o azar de o gene do aAfonso afetado não estar entre esses estudados.

O Afonso neste momento está em férias da escola, nada até agora mudou, continua sem ajudas de apoio escolar, estamos na luta para ele ter os seus direitos mas confesso que esta dificil, isto nas escolas/ governo é tudo uma palhaçada!


A amiguinha especial do Afonso que vos falei aqui a Renata que fez o transplante em Dezembro embora este tenha corrido muito bem e teve alta passado pouco tempo logo de seguida teve de voltar para o IPO pois apanhou uma gastroenterite que a deixou sem tolerar nada no estomago o que se veio a confirmar ser a doença do enxerto contra o hospedeiro, neste momento ainda se encontra internada e tem passado por dias muito dificeis que o seu organismo não responde a medicação, desde quinta começou um medicamento novo e penso ter melhorado um bocadinho, se Deus quiser vai ser desta que ela finalmente vai sair daquele hospital...estamos contigo Renata Gouveia e família sempre!

Beijinhos

Princesa Renata Gouveia

3 anos e 10 meses e primeira infecção pulmonar séria!

Olá, hoje o Afonso faz 3 anos e 10 meses de transplante e está com uma bela prenda, uma infecção pulmonar que não o quer largar de maneira nenhuma.
No passado domingo achei que ele estava com muitos barulhos ao respirar e levei-o à urgência do hospital onde a nossa querida pediatra Dra Ariana estava de urgência e o Afonso nem esperou entrou logo e teve atendimento de excelência como sempre. As minhas suspeitas confirmaram-se com a auscultação, o Afonso estava mesmo muito atacado. Lá fomos para a enfermaria para um cadeirão num cantinho mais isolado e fizeram ventilan e atrovent ao Afonso, espera 20 minutos repete mais 3 bombas ventilan + 2 bombas atrovent + espera 20 minutos + outra vez 3 doses ventilan + 2 atrovent, pouco melhorou mas ficaram os sons mais baixinhos, viemos para casa com as mesmas bombas para repetir 3 x ao dia. Na terça estava melhor um bocado mas na quarta a noite achei-o pior outra vez e como a pediatra estava nas consultas na quinta a tarde levei-o lá para tirar teimas e não é que a maldita infecção estava bem assanhada! Prednisolona 2x ao dia até domingo se não melhorar vai fazer antibiótico, por enquanto as melhoras são praticamente invisíveis.
Esta semana não foi à escola nem vai na próxima semana mesmo que melhore, não posso arriscar algo mais grave ainda, tenho muito medo do que possa acontecer, nestes quase 4 anos já vi muita coisa e vi crianças bem a morrer numa semana com uma infecção pulmonar, chamem-me paranóica talvez seja mas sou mãe e morro de medo de perder o meu filho depois de tanta luta!
Só peço a Deus que mo proteja e mo ponha bom depressa.
Beijinhos